Antipsychoticadebat: Wat er moet veranderen

21 maart 2021 • Timo van Kempen • ANTIPSYCHOTICADEBAT

Deviant schreef onlangs over het Nationaal Antipsychoticadebat waar behandelaars en onderzoekers uit Noorwegen hun ervaringen met medicatievrije behandelvormen bij psychose presenteerden.^₁ Hun ideeën en ervaringen riepen veel positieve reactie op bij cliënten. In dit laatste deel van zijn drieluik staat Timo van Kempen stil bij de positie van hulpverleners: Wat zou het voor hen betekenen als ook in Nederland gekozen zou kunnen worden voor behandeling zonder pillen? Wat verwachten cliënten en familieleden? Welke twijfels hebben zij? En welke problemen en belemmeringen kunnen hulpverleners die voor zo’n praktijk kiezen verwachten. 

Nuance
In de discussie over antipsychotica is het belangrijk om niet in zwart-wit denken te vervallen, betoogde Richard Bruggeman, psychiater en tevens als hoogleraar klinisch neuropsychologie verbonden aan het UMCG, tijdens het congres. Bruggeman stak in zijn presentatie Hoe ver is het nog naar Noorwegen? een waarschuwende vinger op. Net als in Noorwegen bestaan ook in Nederland mogelijkheden om bij psychose verder te kijken dan het al dan niet gedwongen voorschijven van medicatie. Juridisch is dat ook mogelijk, aldus Bruggeman. Hij presenteerde onderzoek dat onderstreept dat het weigeren van antipsychotica of het vroegtijdig  stoppen daarmee niet altijd gunstig uitpakt.

Herstelverhalen
De voor- en nadelen van het gebruik van antipsychotica, worden beeldend verteld in een YouTube-opname van Saskia Bos². Zij is auteur van het boek Schizofrenie en bergen beklimmen en formuleert haarscherp hoe belangrijk het is dat patiënten in en door de GGZ niet worden gereduceerd tot hun diagnose. Bos deed enkele teleurstellende ervaringen op met medicatie en hulpverleners. Het tij keerde toen zij een psychiater ontmoette die goed naar haar luisterde en haar nergens toe dwong: ‘Ze keek niet alleen naar mijn klachten, maar naar mij als mens. Ze beoordeelde niet alleen de ernst van de symptomen maar vond mijn levenskwaliteit ook belangrijk en ze begreep dat ik door de bijwerkingen van Clozapine niet de kwaliteit van leven had die ik wilde.’ aldus Bos. 

Belang van familie
De afgelopen jaren verschenen veel herstelverhalen in boekvorm. Naar voren komt dat het cruciaal is dat hulpverleners op voet van gelijkwaardigheid met cliënten omgaan. Terugkerend geluid is de oproep om familie en naasten te betrekken in de behandeling. Aan dit laatste wil het nog wel eens schorten, zo bleek uit het verhaal van een deelnemer aan het antipsychotica debat. Een familielid vertelde geëmotioneerd dat hij en zijn familie tijdens verschillende opnames van een gezinslid niet werden betrokken in de behandeling . Gevolgen zijn gevoelens van machteloosheid bij naasten terwijl behandelaars en cliënten de kans missen om hun voordeel te doen met de informatie en inbreng van familie. [familie]

Tijd voor verandering
De overheersende indruk die het antipsychoticadebat nalaat, is dat er in de Nederlandse GGZ véél te vaak véél te weinig wordt gecommuniceerd door behandelaars met hun patiënten. Cliënten voelen zich vaak onvoldoende gezien en gehoord. Terugkijkend op het symposium meent Michele Bijlefeld, organisator van het debat en arts bij het Lentis, dat het hoog tijd is voor verandering: ‘In Noorwegen is op landelijke schaal aandacht geschonken aan de visie en wensen van cliënten om toegang te hebben tot medicatievrije behandeling in de GGZ en het vergroten van keuzemogelijkheden van de cliënt. Duidelijk naar voren kwam het belang van een gelijkwaardig voelende relatie en open dialoog met behandelaren. Cliënten willen in gesprek op een manier waarin  ruimte en voldoende vertrouwen is om vragen te stellen en wensen te delen ten aanzien van medicatiegebruik. Reacties op het debat lieten zien dat bij cliënten in Nederland dezelfde behoefte leeft. Er kwam naar voren dat cliënten vaak het gevoel hebben dat er te veel op diagnoses en medicatie wordt ingezet. Mensen houden zelfs bewust bepaalde ervaringen achterwege in gesprek met een behandelaar uit angst voor medicatieverhoging.’ Mede-organisator Jim van Os voegt hier aan toe: ‘Het meest bijzondere is dat het onderwerp antipsychotica-vrije behandeling überhaupt bespreekbaar is gemaakt. Dat de stem van de psychiatrische patiënt zó gehoord is gemaakt tijdens het debat is eigenlijk ongelofelijk.’

Weerstanden
]De vraag is of de GGZ in staat en bereid is om te veranderen en tegenmoet te komen aan deze wens van een grote groep cliënten. Wat is daar volgens Michele Bijlefeld voor nodig? ‘Subtiliteit en bescheidenheid aan de kant van hulpverleners. Naar elkaar luisteren. Dat geldt niet alleen voor behandelaar naar cliënt, maar ook voor behandelaren onderling. Luister naar elkaar, accepteer de aanwezigheid van afwijkende visies en de waarde daarvan en zorg zelf dat jouw werkwijze strookt met de door jou best gevonden evidence based medicine.’ 

Tuchtrecht
De praktijk leert echter dat hulpverleners vaak erg voorzichtig zijn om anders te gaan werken dan zij gewend zijn. Van Os zegt hierover: ‘Het is hoog tijd voor een meer  gelijkwaardige dialoog tussen professionals en patiënten. Professionals hebben teveel blinde vlekken over wat antipsychotica wel en niet kunnen doen. Professionele kennis en bestaande richtlijnen hebben in dit opzicht een grote relativiteit.’ Tegelijk realiseert Van Os zich dat veel hulpverleners, met name ook degenen die staan ingeschreven in het BIG-register, op hun hoede zijn vanwege het medische tuchtrecht. Wie afwijkt van bestaande en de meest toegepaste behandelwijzen, loopt het risico om door anderen en het medisch tuchtcollege te worden ‘gevierendeeld’, aldus Van Os.

Intimiderend en onheus
Martin Appelo weet hier alles van. In zijn jarenlange carrière als psycholoog werd er twee maal een klacht tegen hem ingediend. Zijn gang naar het medisch tuchtcollege ervaarde hij als vernederend. De sfeer was intimiderend en hij voelde zich, behalve tijdens een hoger beroepszitting, onheus bejegend. Bij het tuchtcollege kreeg hij niet eens de kans serieus zijn verhaal te doen. Hij leek op voorhand veroordeeld. Ten onrechte, meende Appelo, die tweemaal een berisping kreeg. Na een oproep kreeg hij reacties van hulpverleners met soortgelijke ervaringen met het tuchtrecht. Appelo deed verslag in zijn boek Verslagen door het tuchtrecht. 9 persoonlijke verhalen. 

Aanbevelingen
De opgetekende verhalen in het boek over ervaringen met het tuchtcollege en de aard van sommige klachten, zijn indringend en tarten de wetten van de logica. Het boek kreeg grote belangstelling, temeer omdat Appelo een aantal aanbevelingen doet ter verbetering van de gang van zaken bij de medische tuchtcolleges. Hulpverleners blijken na een tuchtzaak vaak met minder of geen plezier aan het werk te gaan. Ze zijn veel voorzichtiger en behoedzaam en durven niet meer out of the box te denken, ook niet bij complexe situaties waar eerdere behandelingen geen succes hadden. Appelo pleit ervoor dat een tuchtcollege een neutraal belangstellende en onderzoekende houding moet aannemen in plaats van hulpverleners op voorhand als schuldig te behandelen. Ook pleit hij ervoor dat protocollen, richtlijnen en regels in de GGZ worden gezien als leidraad waarvan een zorgverlener beargumenteerd kan afwijken.  

Verbeteringen 
Op het symposium dat eind 2018 naar aanleiding van het boek van Martin Appelo werd georganiseerd, kwamen ongeveer 300 mensen af. Appelo: ‘Dat waren BIG-geregistreerde zorgverleners en ook tuchtrechters en advocaten. Met elkaar hebben we die dag nadere aanbevelingen geformuleerd om het tuchtrecht te verbeteren.³ Het is bepaald niet zo dat het tuchtrecht deze aanbevelingen direct en enthousiast heeft overgenomen. Maar er leeft wel van alles. Duidelijk is dat er binnen het tuchtrecht twee 'kampen' zijn: de oude garde, die alles bij het oude wil laten en afwijzend staat tegenover onze aanbevelingen, en de jonge generatie rechters, advocaten en leden van tuchtcolleges die vinden dat er minder autoritair en veroordelend moet worden opgetreden.’

Advies aan hulpverleners 
Appelo gaf zo’n dertig lezingen en workshops over het tuchtrecht. In oktober 2020 vond een tweede symposium plaats. ‘Hier lag meer de nadruk op wat BIG-geregisteerde hulpverleners zélf kunnen doen om klachten te voorkomen en hoe iemand tijdens een eventuele klachten procedure het best te werk kan gaan. Het blijkt dat er in de meeste opleidingen geen tot weinig aandacht aan klachten en tuchtzaken wordt besteed. Het is voor veel mensen een ver van mijn bed show die des te harder aankomt wanneer ze er zelf, en dus onvoorbereid, mee worden geconfronteerd. Bij hulpverleners hebben we volgens mij wel echt iets wakker geschud en in gang gezet.’  aldus Appelo die inmiddels een cursus aanbiedt aan hulpverleners die zich willen verdiepen in het tuchtrecht.⁴ De aanbevelingen dragen volgens Appelo bij aan een verandering. Af en toe hoort hij eindelijk iets over concrete veranderingen zoals de mogelijkheid tot mediatie alvorens het tuchtcollege wordt ingeschakeld. 

Inspiratie
De Nederlandse GGZ kent een aantal pioniers die zich op verschillende fronten inzetten voor verbeteringen en veranderingen. Onder hen bevinden zich onder andere de organisatoren van het Nationaal Antipsychoticadebat, PsychoseNet en het Centrum voor Integrale Psychiatrie in Groningen. Vernieuwer Jim van Os heeft meermaals ondervonden dat het niet altijd op prijs wordt gesteld wanneer vernieuwing in de GGZ wordt nagestreefd: ‘In Nederland is sprake van verkettering van humanistische psychiatrie als ‘antipsychiatrie’. Er is een neiging daar voortdurend naar te verwijzen als we de psychiatrie willen moderniseren. De huidige richtlijnen schrijven dingen voor waarvan de meta-evidence veel ingewikkelder is dan men doet voorkomen. De interpretatie van wetenschappelijke bevindingen is vaak veel te simpel en soms ronduit verkeerd. Wat betreft  afbouwen en de gevolgen van lange-termijngebruik van antipsychotica bestaat nog te weinig kennis bij professionals.’

Vernieuwing 
Steeds vaker treden cliënten naar voren die hun ervaringen in de GGZ delen. De eerder genoemde Saskia Bos formuleert in haar herstelverhaal Pillen of ploeteren: ‘In mijn carrière als GGZ-patiënt ben ik veel psychiaters tegengekomen die zich alleen op mijn klachten focusten. Ze vonden dat ik goed functioneerde als ik rustig was, als ik braaf zat te kleuren bij creatieve therapie, als ik me niet teveel bewoog en als ik me niet teveel met de behandeling bemoeide. Maar dat klopte niet. Met mij gaat het helemaal niet goed als ik rustig ben. Met mij gaat het goed als ik in discussie ga over wat goed voor mij is, assertief ben als het gaat om pillen slikken, als ik meedenk met de psychiater en ongezouten mijn mening geef.’

Terugkijkend op het Nationaal Antipsychoticadebat, zegt Jim van Os: ‘Op 6 november werd duidelijk dat er heel veel misverstanden zijn over waar het Noorse experiment wel en niet over gaat. Het gaat niet over antipsychiatrie. Naar voren komt dat de rol van antipsychotica gerelativeerd kan worden, en dat is conform de stand van zaken in het wetenschappelijk bewijs. In de Nederlandse GGZ bestaan nog altijd veel misverstanden over antipsychotica: over hoe goed ze werken, dat er een enorme variabiliteit bestaat tussen mensen en dat het een kwestie is trial-and-error.’ 

1) zie hier
2) Saskia Bos: Pillen of ploeteren: 
3) zie hier
4) zie hier