Antipsychoticadebat: Lessen uit Noorwegen

19 februari 2021 • Timo van Kempen • ANTIPSYCHOTICADEBAT

Vrijdag 6 november 2020 was het uiteindelijk zover. Vanwege corona was het Nederlandse Antipsychotica Debat vijf maanden uitgesteld. De organisatoren, Sympopna en PsychoseNet, hadden gehoopt dat de bijeenkomst in november op locatie van het KNAW in Amsterdam kon plaatsvinden. Uiteindelijk moest toch worden uitgeweken naar een online-variant. Timo van Kempen volgde het debat en doet in drie delen verslag.¹ In dit tweede artikel komen de presentaties van hulpverleners en onderzoekers uit Noorwegen aan bod. Daar is wettelijk geregeld dat mensen kunnen kiezen voor een medicatievrije behandeling van psychose. Zou dat ook in Nederland mogelijk zijn?

Interactie en democratisering
Deelnemers die op 6 november hun computer opstartten, kwamen al snel in een huiskamersfeer terecht. De dag werd geopend met een muzikale intro van Sarah Sötemann met het lied De Gek van Ramses Shaffy. Met haar sterke performance – kunst is volgens Sötemann ‘Emotionele compostering van de shit die gaande is in ons collectieve hart.’ –  was de sfeer gezet. De opstelling van de camera’s en het gekozen decor zorgden voor een sfeer van nabijheid. Sprekers werden dicht in beeld gebracht en op momenten zwenkte de camera van de sprekers naar de ruimte waar een indrukwekkend arsenaal aan apparatuur stond opgesteld. Voor de facilitering van het symposium sprong het team van de Social Run² bij dat door de jaren heen wel gewend is dingen ad hoc te regelen. Met Jim van Os in de rol als dagvoorzitter en moderator en de (inter)actieve aanwezigheid van de deelnemers werd gaandeweg de dag steeds duidelijker: bij de behandeling van psychose is het hoog tijd dat de Nederlandse GGZ democratiseert en moderniseert. Cliënten willen meebeslissen over welke behandeling wordt gekozen. En: de voordelen van het inzetten van antipsychotica worden zwaar overschat. 

Enquête PsychoseNet
In de eerste presentatie lichtte medeorganisator Michèle Bijlefeld nog eens de aanleiding van het Nationaal Antipsychotica debat toe³ en bracht zij in beeld hoe cliënten in de GGZ denken over de inzet van antipsychotica. Voorafgaand aan het debat had PsychoseNet een enquête gehouden met de vraag ‘Willen we in Nederland een wettelijk beschermde keuze om zonder antipsychotica behandeld te kunnen worden?’ Medicatievrije behandeling betekent overigens méér dan geen medicatie gebruiken. Van de 30 respondenten op de enquête, allen mensen met een psychosegevoeligheid en hun naasten, gaven 25 een bevestigend antwoord op de vraag. Vier mensen veronderstelden dat er al een dergelijke wet is en één persoon meende dat een wettelijk beschermde medicatievrije behandeloptie onwenselijk is. 

Het merendeel van de respondenten van de enquête liet zich kritisch uit over antipsychotica. Als toelichting werd onder andere opgevoerd: ‘Ik vind persoonlijk dat mijn psychiater ontzettend snel medicatie voorschrijft. In mijn psychose kreeg ik ontzettend veel antipsychotica. Ik slikte het één week en sliep achttien uur per dag.’ Ervaringen met antipsychotica waren in de enquête over het algemeen niet erg positief: ‘In het verleden tijdens opnamen en daarna had ik geen keus. Medicatie werd mij opgedrongen. Ik had graag wél de keus gehad omdat ik er vlak van werd en enorm toenam in gewicht. Ik wilde op natuurlijke wijze herstellen wat mogelijk iets langer duurt, maar ik geloof dat de knop vanzelf om zal gaan bij de meeste psychosen.’ 

Een ander vertelde: ‘Ik maakte ook spirituele ervaringen mee tijdens mijn psychose. Die hebben mijn leven en kijk erop diepgaand veranderd. Daar moet ruimte voor zijn en geen onderdrukking door medicatie. Ik geloof dat een psychose ook iets goeds komt brengen als je leert vertalen wat je psychose eigenlijk wil vertellen. Boodschappen die je kunt leren uit je onderbewuste, helpen als het trauma eenmaal herkend is. Ik ben nu een helderder mens, opener en eerlijker door de psychosen. Zij hebben me ook iets goeds gebracht.’

Gezegd moet ook worden, dat een psychose niet voor iedereen een verrijkende ervaring is. Voor de betrokkene en diens omgeving kan een enorme ontregeling plaatsvinden die met veel lijden gepaard kan gaan. Uit de enquête kwam naar voren dat betrokkenen zelf goed zicht hebben op de druk die in de naaste omgeving kan ontstaan als iemand psychotisch is. Over het niet direct inzetten van medicatie werd opgemerkt: ‘Het vergt ook een sociale omgeving die dat accepteert. Symptomen worden niet onderdrukt en de omgeving wordt hiermee geconfronteerd. Belangrijk is dat de keuze samen met sociale omgeving wordt gemaakt en dat zowel patiënt als de directe betrokkenen zich committeren aan de keuze. Temeer omdat deze ook het traject moeten ondersteunen.’ Dagvoorzitter Jim van Os noemde als voorwaarde voor een medicatievrije behandeling dat er geen sprake moet zijn van gevaar voor iemand of diens omgeving en dat iemand wilsbekwaam moet zijn. Een van de respondenten sloot daarbij aan door te stellen: ‘In crisistijd: medicatie prima. Daarna: leren omgaan met emoties en behandeling traumatische gebeurtenissen. In de levensverhalen van mensen zie ik veel traumatische jeugdervaringen.’ 

Keerzijde
Het dilemma rond wilsbekwaamheid en eventueel gevaar bij de keuze voor een medicatievrije behandeloptie, werd ook treffend verwoord door een van de andere respondenten: ‘In een ideale wereld willen we dat, maar met de Nederlandse GGZ zoals hij is (nog) niet. Eerst moeten medicijnvrije behandelopties worden geaccepteerd, ontwikkeld en aangeboden. Daarvoor is een mentaliteitsverandering nodig, vooral in de psychiatrie. Verder is het belangrijk om te kijken naar de mensen die wel ziek zijn, maar geen ziektebesef hebben. Zij zullen natuurlijk tegen medicatie zijn, terwijl ze het wel nodig hebben. Maken we hun behandeling met zo'n wettelijk recht nog moeilijker dan hij al is?’ 

Het dilemma werd op scherp gesteld door de enige uitgesproken tegenstander in de enquête van het recht op medicatievrije behandeling: ‘Als dochter van een moeder en twee zussen met psychotische problemen ben ik hiertegen. Mijn leven was van klein af aan een hel om te leven met mensen die medicatie weigeren.’

Terugblikkend op de enquête en reacties die na het symposium binnen kwamen, zegt Michèle Bijlefeld: ‘We ontvingen rondom het congres ervaringsverhalen van cliënten uit de GGZ die vertelden over hun ervaringen en over hun visie op de mogelijkheid van medicatievrije behandeling. Het lijkt mij dat ruimte creëren voor de stem van cliënten om gehoord te worden een waardevol en belangrijk onderdeel van de weg is. Mogelijk door een platform zoals PsychoseNet of door ervaringsverhalen anoniem te bundelen en publiceren.’

De praktijk in Noorwegen
Deelnemers aan het symposium werden tijdens het ochtendprogramma geïnformeerd over de bevindingen uit Noorwegen waar sinds 2018 ervaring is opgedaan met medicatievrije behandeling van psychose. Inmiddels bestaat daar een landelijk netwerk van medicatievrije behandelcentra en hebben cliënten wettelijk recht om aanspraak te maken op andere behandelvormen dan de inzet van antipsychotica. 

Aan het woord kwam Leif Arvid Øvernes, als psycholoog en projectmanager verbonden aan het Universiteitsziekenhuis Helsen Bergen. Hij noemde de visie waarmee men in Noorwegen van start was gegaan: ‘Medication free treatment will characterize all of mental health care. As far as possible, patients will be offered the choice of medication free treatment on all levels, from hospital wards to their local outpatient clinics.’ Onder medicatievrije behandeling wordt verstaan: ‘Active treatment for psychosis with the intention to discontinue, and cope without, antipsychotics.’ Gekozen was in Noorwegen om bij de start van het project allereerst een conferentie te beleggen over de beoogde vernieuwing. Als gevolg steeg het aantal voorstanders van de nieuwe benadering significant. Tussen 2016 en 2019 werd in vijf districten het behandelaanbod uitgebreid met onder andere Cognitieve Gedragstherapie, ACT (Acceptance Commitment Therapy), psychomotore therapie en muziektherapie. Ook werd direct aansluiting gezocht met naasten en de samenleving. Opgenomen in het behandelaanbod werden gezinstherapie, IPS (Individuele Plaatsing en Steun) en IMR (Illness Management and Recovery), al dan niet in combinatie met FACT en steun door een peerworker. 

Evaluatieonderzoek 
Na de fase van informatie en implementatie vond een evaluatie onderzoek plaats waarbij 104 deelnemende cliënten en 54 therapeuten waren betrokken. De patiëntengroep bestond uit mensen van verschillende leeftijden met als hoofddiagnose psychose of schizofrenie van ‘moderate severity’. De gemiddelde behandelduur bij aanvang van het project was tien jaar waarbij 80 mensen een eerdere opname hadden gehad. Van deze groep had een kwart ook een gedwongen behandeling ondergaan. Bij veel patiënten was de behandeling in het verleden direct gestart met de inzet van antipsychotica. 

In het onderzoek komt naar voren dat de motivatie en zelfregie bij de deelnemende patiëntengroep sterk was toegenomen door de nieuwe behandelstrategie. Het gebruik van antipsychotica kon sterk worden verminderd en de motivatie en bereidheid tot jaarlijkse consultatie bij een psychiater nam met 50% toe. De betrokken therapeuten waren voor het merendeel positief over de behaalde behandelresultaten. De balans opmakend, concludeerde Øvernes dat de resultaten in Noorwegen een rendabel behandeltraject laten zien met een grote bereidheid van deelname door patiënten en behandelaren. Als gevolg van de aanzet in het district Helsen Bergen werd besloten tot uitbreiding van de nieuwe benadering in andere districten in Noorwegen.

Christine Henriksen Ødegaard analyseerde in het kader van haar promotieonderzoek de ervaringen van bij patiënten en therapeuten die deelnamen aan het project. Zij merkte op dat de nieuwe manier van werken voor de therapeuten in het begin niet meeviel. Zij hadden het gevoel onbekend terrein te betreden omdat ze niet langer konden vertrouwen op vertrouwde technieken en routines die ze tijdens hun opleiding hadden aangeleerd. 

Modernisering in Noorwegen
Mohammad Yousaf, als arts werkzaam bij de private kliniek Lake Hurdal Recovery Centre deedverslag van zijn ervaring in het werken in een medicatie-vrije omgeving. De herstelgerichte benadering staat hierbij centraal: patiënten worden aangemoedigd een ‘persoonlijke reis’ te maken waarbij hoop, veiligheid, relaties, omgang met uitdagingen en zingeving leiden tot empowerment en autonomie. ‘Its all about respecting a patients autonomy and the law.’ aldus Yousaf. Sinds 2015 werden meer dan 200 patiënten met uiteenlopende psychiatrische diagnoses behandeld in de kliniek en ontstond een wachtlijst van meer dan vier maanden. Vijfenzeventig procent van de patiënten wilde hun medicatiegebruik herzien, minderen of staken. Van deze groep wist driekwart dit doel te bereiken. Als redenen om geen psychofarmaca in te zetten noemde Yousaf de deels onbekende lange-termijn effecten, de vaak ernstige bijwerkingen en dat het moeilijk is om er weer vanaf te komen. Hij benadrukte dat het belangrijk is om zeer langzaam en zorgvuldig af te bouwen. Yousaf en zijn team ondervonden in hun kliniek dat de relatie tussen patiënt en behandelaren verbeterde én dat de psychiatrische symptomen niet in ernst toenamen door het aanpassen of stoppen van medicatie. Belangrijk is dat er voldoende tijd wordt geïnvesteerd in de behandeling en in het opbouwen van relaties in het sociale domein. 

Het vervolg 
Met hun presentaties brachten de Noorse sprekers heel wat reacties teweeg. Deelnemers kregen gelegenheid om rechtstreeks vragen aan hen te stellen. Via de chat kwam een onophoudelijke stroom van reacties en opmerkingen op gang. Uitgepraat over het onderwerp antipsychotica en het recht op andere behandelvormen zijn we nog lang niet in de Nederland.

Jim van Os: ‘De richtlijnen zelf schrijven dingen voor waarvan de meta-evidence veel ingewikkelder is dan men doet voorkomen. De interpretatie van wetenschappelijke bevindingen is vaak veel te simpel en soms ronduit verkeerd. Er is bij behandelaren te weinig kennis over afbouwen en over de gevolgen van lange-termijn gebruik van antipsychoticagebruik. Wat mij betreft wordt in Nederland humanistische psychiatrie vaak ten onrechte gezien als antipsychiatrie. Ik zie dat veel partijen de neiging hebben daar voortdurend naar te verwijzen als we de psychiatrie willen moderniseren.’

Michèle Bijlefeld voegt toe: ‘Er is veel vraag naar een meer cliënt- en ervaringsgerichte aanpak, waarbij de cliënt de ruimte voelt om zijn verhaal te delen. Waar ruimte en voldoende vertrouwen is om vragen te stellen en wensen te delen ten aanzien van medicatiegebruik. Het blijkt dat mensen zich tot dusver vaak niet gehoord voelen in de GGZ en het gevoel hebben dat er te veel op diagnoses en medicatie gericht wordt. Dat ze daarom zelfs bewust bepaalde ervaringen maar achterwege worden gelaten in gesprek met een behandelaar, uit angst voor dosisverhoging van de medicatie. Van onze collega’s uit Noorwegen hoorden we deels uitgangspunten die óók bekend zijn in de Nederlandse GGZ, maar waar het in de praktijk nog vaak aan schort. En de praktijk is juist waar het hier om gaat en waar de medicatievrije initiatieven in Noorwegen stappen zetten.’ 

Terugkijkend op het symposium, stelt Van Os: ‘Het meest bijzondere is dat de issue van antipsychotica-vrije behandeling überhaupt bespreekbaar is gemaakt en dat er met de organisatie van dit debat echt een eerste effort is gedaan om dat ook in Nederland te gaan implementeren. Dit gaat duidelijk tegen de professionele stroom in die hier niet klaar voor lijkt. Dat de stem van de psychiatrische patiënt vandaag zo gehoord is gemaakt, is eigenlijk ongelofelijk.’

Belemmeringen
Veranderingen tot stand brengen in de Nederlandse GGZ en de beeldvorming van patiënten blijkt in praktijk niet eenvoudig. Zo zei een van de deelneemsters: ‘Ik vond het heel moeilijk om mijn familie te overtuigen toen ik wilde stoppen met de medicatie. Uiteindelijk heb ik een andere psychiater gevonden, die me wilde helpen om alle medicatie stop te zetten. Vier jaar later gaat alles nog goed.’ 

Bij het verwezenlijken van medicatievrije behandelingen werd in Noorwegen duidelijk dat dit van hulpverleners vraagt om uit hun comfortzone te stappen. In Nederland bestaat hiernaast nog een ander serieus beletsel. Het medisch tuchtrecht, dat cliënten zou moeten beschermen, kan soms als dwangbuis voor hulpverleners. Jim van Os zegt hierover: ‘Professionals zijn bang dat ze worden gevierendeeld als ze meer aan co-creatie doen met patiënten.’ Over tegenwerkende krachten bij modernisering in de psychiatrie gaat het derde en afsluitende deel van deze serie. Daarin komt onder anderen Peter Groot aan het woord, verbonden aan het UMC Utrecht en al jaren strijdend voor de invoering van taperingstrips voor verantwoorde medicatieafbouw. Het afsluitende deel besteed ook aandacht aan de visie van Martin Appelo die negen persoonlijke ervaringen van zorgprofessionals optekende in zijn boek Verslagen door het tuchtrecht.

1. Zie hier voor het eerste deel. https://www.tijdschriftdeviant.nl/511-antipsychotica-debat-de-voorgeschiedenis

2. zie ook hier https://www.tijdschriftdeviant.nl/426-dit-gaat-ook-over-mij 
3. Zie ook hier https://www.tijdschriftdeviant.nl/503-psychose-behandelen-zonder-medicatie