Vraagtekens bij onderzoeksverslag MIND
19 augustus 2019 • Quinta Klinkhamer • OPINIE
Afgelopen voorjaar verscheen ‘Je toekomst zelf inkleuren’, interviews met mensen over hun herstel, een onderzoeksverslag van het Landelijke Platform Psychische Gezondheid MIND. Tevens het derde deel van een serie onderzoeken uitgevoerd tussen 2016 en 2018. Dit is een onderzoek naar informele zorg en ervaringsdeskundigheid. Quinta Klinkhamer, zelf een van de respondenten in de eerste twee onderzoeken, keek naar de uitkomsten van het onderzoek en zet vraagtekens bij de aanpak.
Wat helpt?
Aan het onderzoek deden 50 mensen mee, waarvan acht naastbetrokkenen. De 42 patiënten, beantwoordden zeven interviewvragen over herstel óf schreven een ervaringsverhaal. De ondervraagde patiënten namen allemaal deel aan een herstelgerichte activiteit na behandeling. Genoemd worden: deelname aan een cursus, een training, een zelfregie- of herstelinitiatief, lotgenotencontact en contact met ervaringsdeskundigen.
Wat helpt nu echt? is een van de vragen. In twaalf pagina’s wordt, mede aan de hand van passages uit de interviews, beschreven hoe belangrijk het is dat de patiënten zich gehoord en respectvol bejegend voelen.
De laatste twee delen van het 41 pagina tellende onderzoeksverslag bieden ‘tips voor de toekomst’. Ook die worden onderbouwd met tal van citaten uit de interviews. Het verslag eindigt met een overzicht van de antwoorden en uitkomsten van het onderzoek.
Dit verslag roept veel vragen op. ‘Zó moeten we het dus doen,’ zeggen deze 50 mensen in dit onderzoek. De groep is klein van omvang. Aan het eerste onderzoek van MIND over crisisopvang deden 335 deelnemers mee. Deel 2 over nazorg kende 762 deelnemers. Is de deelnemersgroep van 50 mensen in dit derde onderzoek niet wat beperkt in omvang en voldoende representatief?
Anticiperen op positieve reacties
Opvallend is dat de manier waarop de vragen zijn geformuleerd anticipeert op positieve reacties. Middels de vragen werden de 
geïnterviewden vooral uitgenodigd positief commentaar te geven op de aangeboden activiteiten. Terwijl er genoeg patiënten bekend zijn die sneuvelden bij het doorlopen van soortgelijke projecten.
Jammer dat deze mensen geen stem kregen. De positieve geluiden in het onderzoeksverslag geven alleen zicht op louter geslaagde initiatieven. Vragen als ‘Wat was uw behoefte?’ en ‘Wat had u nodig?’ waren interessant geweest.
De ondervraagden zijn afkomstig uit Midden-Westelijk Utrecht en West- en Midden Brabant. Is dit representatief voor héél Nederland? Ook wordt in het onderzoek niet duidelijk om welk soort problematiek het gaat bij de ondervraagden. Juist omdat de onderzoeksgroep van 42 personen zo klein is, is het des te belangrijker inzicht te hebben in de ernst van de klachten en in welke fase van herstel ondervraagden verkeren.
In het onderzoek komen termen voor die tegenwoordig te pas en te onpas in de psychiatrie gebruikt worden, zonder dat duidelijk is wat er precies mee bedoeld wordt. Zoals Herstel. Herstel van wat? Herstel van een zwaar getraumatiseerde kindheid? Of herstel van het laatste dipje?
Serieus en professioneel?
Herstel van een ernstige psychiatrische aandoening vraagt om een professionele aanpak. Net als bij een somatische aandoening moet na een gedegen onderzoek een behandelplan uitgestippeld worden. Vaak een langdurig proces dat de inbreng van een ervaren professional vraagt. Of herstel überhaupt mogelijk is, hangt af van de aandoening. Van reuma herstel je ook niet. Wél kun je leren er (beter) mee om te gaan. Een ervaren reumatoloog zal je hierin bijstaan.
Net als in de somatische zorg hoort in de psychiatrie professionele ondersteuning en behandeling onderdeel te zijn van een serieuze aanpak wanneer er sprake is van complexe problematiek. Is het mogelijk te herstellen van een toestand die je al een groot deel van je leven begeleid? Iemand kan leren beter om te gaan met beperkingen die voortkomen uit een psychiatrische aandoening. Maar herstel verwachten klinkt alsof een ernstige aandoening niet serieus wordt genomen. Niet door de patient én niet door het professionele circuit.
In de psychiatrie zien we uiteenlopende problematiek. Een aandoening die ertoe geleid heeft dat de patiënt in een (sociaal) isolement terechtkwam heeft blijkbaar baat bij de ‘herstelinitiatieven’ uit het onderzoek van MIND. Herstel van contact met de sociale omgeving verbetert uiteraard ook het contact met jezelf en kan daarmee je herstel bevorderen.
Herstelgerichte activiteiten
Maar wat wordt hier nu eigenlijk bedoeld met herstel? Het aanleren van nieuwe vaardigheden door ‘herstelgerichte activiteiten’? MIND lijkt in deze publicatie te willen uitleggen dat herstelgerichte initiatieven inderdaad bedoeld zijn om te herstellen.
Maar dat is toch een open deur? Wanneer je je opgeeft voor rijles verwacht je toch ook dat je leert autorijden, dát is toch precies wat de rijschool biedt? Ik vind dat het begrip herstel in de GGZ aan inflatie onderhevig is doordat het te pas en te onpas wordt gebruikt.
Duurzaam beter?
Zelfregie, dat ook in het onderzoek aan bod komt, vind ik een zeer moeilijk begrip. Vanuit afhankelijkheid werd nog nooit iemand duurzaam beter. Elke psychiatrische behandelrelatie moet gebaseerd zijn op zelfregie. Daarentegen betekent zelfregie niet, dat een hulpbehoevend patiënt aan zijn lot wordt overgelaten en niet in aanmerking komt voor een professionele behandeling. Zelfregie sluit ‘steun’ niet uit. Hameren op zelfredzaamheid is vooral een neoliberaal denkbeeld. Want wat is ‘zelf’? En wat is ‘regie’?
Ik probeer zelf de regie te hebben over mijn eigen leven. Niemand anders die dat voor mij kan en wil doen. Dat is ook goed zo. Het is een heel natuurlijk streven om je leven zelf in handen te nemen. Alleen de term zelfregie duikt meestal daar op waar iemands ‘zelf’ niet zoveel te melden heeft. Of bij een´zelf’ waaraan niet zo veel te regisseren valt. Dat is zelfregie in theorie.
De praktijk kennen we. Met een complexe aandoening zie je vooral gesloten deuren vanaf de straatkant. Als je misschien al binnen mag, mag je je committeren aan de regels van de instelling. Anders ben je ‘niet geschikt’ en sta je weer buiten zonder behandeling.
Ik heb bijzonder veel zelfregie toegepast in mijn carrière in de psychiatrie. Het resultaat was om te huilen. Overmatig inzetten op zelfregie zie ik bijna als een belediging.
Praten in de herstelgroep
Herstel door ervaringsdeskundigheid blijkt volgens het onderzoek van MIND een succes te zijn. Meerdere mensen geven aan dat er door ervaringsdeskundigen voor het eerst naar hun geluisterd werd en dat er ruimte was voor hun eigen verhaal en zelfonderzoek. Betekent dit dat de professionele crisisopvang en FACT-teams hier dan niet toe in staat zijn? Luisteren, samen ontdekken, autonomie en respect in de behandeling. Zoals het hoort. Het voorbeeld van één van de geïnterviewden uit het onderzoek is opvallend: ze kon in de herstelgroep praten over haar suïcidaliteit maar in eerste instantie níet met haar therapeut. Gaat dat goed met die behandelrelatie?
Een groot deel van de ondervraagden is actief als ervaringsdeskundige of wil dit worden. Dus juist binnen de muren van de psychiatrie en niet als deelnemer aan de maatschappij búiten de ggz. Meedoen in de maatschappij? Je toekomst zelf inkleuren? De aanpak van dit derde onderzoek van MIND is naar mijn idee zwart-wit.
Het onderzoeksverslag is te downloaden via: www.mindplatform.nl
Voor een papieren exemplaar stuur een email naar: