Nieuwe initiatieven voor hulpvragers in de GGZ

10 december • Charlotte Apeldoorn • CLIËNTENBEWEGING

baas in eigen brein 375pxOnlangs vluchtte een cliënt naar Thailand om te ontsnappen aan de GGZ in Nederland. Zijn autisme en psychosegevoeligheid werden niet goed behandeld. De behandeling was juist traumatisch. Helaas staat dit voorbeeld niet op zichzelf. Er zijn meer mensen die uit het zorgsysteem van de psychiatrie stappen en er nooit meer mee te maken willen hebben. Te vaak wordt gedacht dat deze zogenaamde zorgmijders handelen vanuit hun ziektebeeld, dat ze ervan overtuigd zijn dat zorg niet nodig is. Juist het zorgsysteem en de psychiatrie zélf verdienen de nodige kritische aandacht.                                                                 

Van alle tijden
Kritiek op de wijze waarop de psychiatrie met haar patiënten omgaat, bestaat al sinds haar ontstaan ongeveer 300 jaar geleden. Ook al was de behandeling soms zachtaardig en met geduld, vaak ontaardde de zorg, helaas, in dwang en de daaruit voortvloeiende excessen. Al in 1758 kwam William Battie op voor de psychiatrische patient. In zijn boek A treatise on madness klaagde hij de praktijken in het beruchte ‘Bedlam’ gesticht in Londen aan.

In de jaren zeventig ontstond er een ware golf van kritiek op de psychiatrie. Vanuit feministische hoek streefde bijvoorbeeld de Amsterdamse Helse Hex ernaar vrouwen te bevrijden uit psychiatrische inrichtingen. In de Verenigde Staten ontstond het Soteriahuis waar een menswaardige, praktisch medicijnvrije behandeling werd gegeven aan mensen met schizofrenie.
Ondanks gegronde en aanhoudende kritiek door de eeuwen heen laat de psychiatrie zich soms nog steeds kennen als een autoritair systeem met denigrerend taalgebruik, isoleercellen, medicatie met heftige bijwerkingen, dwang en machtsmisbruik. Niet bepaald een warme omgeving waar je je als kwetsbaar mens veilig en geholpen voelt. Begrijpelijk dat niet iedereen zich hier zomaar aan wil onderwerpen.

Politieke keuzes en inbedding
Vanwege politieke keuzes zijn er tegenwoordig minder financiële middelen voor de GGZ. Steeds verder gaande bezuinigingen maken persoonlijke en goede zorg schaars. Initiatieven die de cliëntenbeweging in de jaren zeventig heeft ontwikkeld zijn opgehouden te bestaan óf opgenomen in de mainstream zorg.

Dat laatste geldt bijvoorbeeld voor de Patiënten Vertrouwens Persoon (PVP). De rechten van cliënten lijken hierdoor gewaarborgd. Desondanks blijken die rechten in de praktijk, helaas, nog steeds niet altijd gerespecteerd te worden. Klachten over de behandeling kunnen worden ingediend bij onder andere de PVP en het Medisch Tuchtcollege. Als de PVP in actie komt om de cliënt te helpen, wordt niet altijd voldoende gedaan om de situatie daadwerkelijk te veranderen. Een veel gehoord signaal is dat er weliswaar netjes gepraat wordt als er een klacht is ingediend, maar dat een andere cliënt daarna precies dezelfde behandeling krijgt. Ook het Medisch Tuchtcollege of de rechter geven niet altijd een bevredigende uitkomst. 

Isoleercellen en bijzonder hoge doseringen van medicatie kunnen onderdeel zijn van een behandeling. Dat wordt niet gezien als reden om de behandelend arts aansprakelijk te stellen.

Ook de beslissingsautoriteiten zijn onderhevig aan prikkels waar medezeggenschapsorganen weinig tegenin kunnen brengen. Het betreft hier politieke keuzes voor de inhoud van zorg en hiërarchische machtsverhoudingen in zowel de psychiatrie als daarbuiten. Voorts speelt de beeldvorming over psychiatrisch patiënten een rol: zij worden gezien als potentieel gevaarlijk en incapabel om de realiteit op een juiste manier in te kunnen schatten.

Nieuwe initiatieven
De afgelopen tijd zijn er gelukkig nieuwe en alternatieve initiatieven ontstaan vanuit cliënten en ex-cliënten. Zij willen voorkomen dat anderen dezelfde moeilijkheden moeten ondervinden als zijzelf. Vanuit eigen ervaring weten ze mensen te adviseren hoe in het systeem te bewegen en hoe een cliënt zijn recht kan halen en zijn eigenheid kan verdedigen. Een greep uit de initiatieven.

madpridelogobwsmallMad Pride, een beweging die thema’s rond gekte aan de kaak stelt. Zoals dwang in de GGZ, maatschappelijke uitsluiting en (voor)oordelen over mensen met een psychische kwetsbaarheid die afwijken van de norm. De beweging wil vooral ook de ‘mad culture’ met elkaar vieren, en stimuleren wat er wél is, zoals diversiteit.

Netwerk Vitaal Lichaam & Geest -
GGZ 2.0, opgericht door Iwanjka Geerdink, wil een alternatief bieden voor de gangbare ziekteleer, door vanuit een holistische visie de werkelijke oorzaken te zien en op te lossen. Zo kan ook de maatschappij, regelmatige veroorzaker van een stoornis, gezonder worden. Het netwerk stimuleert informeel deelgenotencontact en ondersteunt hulpvragers in het proces opnieuw een levensdoel te vinden. De focus ligt op het creëren van hoop en zingeving bij het herstel van een gezonde geest en een gezond lichaam.

De Nieuwe GGZ, een initiatief van psychiater Jim van Os, Philippe Delespaul, Wilma BoevinkUitgekleed man cool patch punk patches voor Kleding Ijzer op Naaien Applique Biker Patches Kleren Sticker.jpg 640x640 en Michael Milo, wil iedereen die betrokken is bij de GGZ mobiliseren om de GGZ toekomstbestendig te maken. De beweging wil proeftuinen inrichten: kleinschalige plekken waar vernieuwende ideeën worden uitgeprobeerd. Ook wil men een e-Community vormgeven waarin zorg ondersteund wordt door bijvoorbeeld apps. Instellingen, gemeentes, behandelaren, huisartsen, zorgverzekeraars en vooral cliënten en hun naasten worden betrokken bij projecten die een nieuwe visie ontwikkelen voor de overgang naar een nieuwe GGZ. Iedereen kan meediscussiëren op de Facebookpagina.

Crazywise organiseert jaarlijks een dag waarop ervaringen en wijsheid gedeeld worden, geïnspireerd op de documentaire Crazywise van Phil Borges. Hij maakte een film die de link tussen sjamanisme en psychotische belevingen in beeld brengt. Die ontdekte hij bij een aantal traditionele samenlevingen die hij fotografeerde. Crazywise omarmt het buitengewone en wil deze inzichten implementeren in de GGZ.

Van social media tot Wegloophuis
Doordat betrokkenen bij deze initiatieven elkaar kennen van discussies op Facebook en bijeenkomsten, vormt zich een prachtig informeel netwerk. Mensen ondersteunen elkaar, ook in tijden van nood. Wat kun je doen als je in een ernstige crisis zit? En het is niet gemakkelijk je aan een gedwongen opname of dwangbehandeling te onttrekken. Wat kun je doen als je medicatie wilt weigeren? Of stel dat je bent weggelopen uit een instelling… Waar moet je heen?

Een van de plekken waar je terecht kunt is het Wegloophuis in Utrecht, het enige in zijn soort dat is overgebleven van de wegloophuizen in de jaren zeventig en tachtig. In dit Wegloophuis werkt sociologe en promovenda Karlijn Roex. Zij heeft veel mensen uit lastige situaties kunnen helpen. Door haar connecties met gespecialiseerde advocaten en ervaringsdeskundigen heeft ze een netwerk van expertise om zich heen gebouwd: Spreekuur 89.

Spreekuur 89
Spreekuur 89 is opgezet vanuit de overtuiging dat iedereen autonomie verdient en dat de zorg voor ernstig zieke psychiatrische patiënten veel breder kan zijn dan het reguliere aanbod. Spreekuur 89 maakt zich hard voor de vrijheid van mensen die onderdrukt worden in een autoritair systeem, omdat zij als 'verdacht' worden gezien. Bij crisis en een dreigende dwangopname kan zowel emotionele als praktische ondersteuning worden geboden. Eventueel kan de weg worden gewezen naar alternatieve psychische hulp.

Een greep uit de andere mogelijkheden voor ondersteuning door Spreekuur 89:
• adviesgesprekken om vrijheid, zelfdeterminatie en empowerment te herstellen;
• informele opvang, time-out of buddy's via het netwerk;
• hulp en advies over het terugkrijgen van het eigenaarschap van eigen (medische) gegevens en het opeisen en verdedigen van andere privacyrechten;
• hulp bij belangrijke documenten en procedures;
• bemiddeling of doorverwijzing naar deskundige dienstverleners zoals advocaten;
• onderzoek naar verbetermogelijkheden van omstandigheden in de psychiatrie in het algemeen én in individuele gevallen;
• hulp met gewenst contact met de media om ervaringen naar buiten te brengen, via het netwerk van Spreekuur 89;
• hulp bij het schrijven van opiniestukken om ervaringen en kennis te delen.

Doe mee!
Iedereen kan zich aansluiten bij Spreekuur 89. Misschien ben je onder behandeling (geweest) en wil je iets bijdragen? Of heb je niets met de psychiatrie te maken maar wil je wel helpen? Iedereen heeft wel ergens ervaring mee, en alle ervaringen kunnen ingezet worden. Ondersteuning kun je voor jezelf vragen, maar ook voor een vriend of familielid.
Kijk voor meer informatie naar onderstaande websites. Ook is elke groep op Facebook te vinden. Sluit je aan om mee te discussiëren!

Spreekuur 89: www.spreekuur89.nl

Mad Pride: www.madpride.nl

Netwerk Vitaal Lichaam & Geest - GGZ 2.0: www.transitieportaal.nl/ggz20

Crazywise: www.crazywise.nl

De Nieuwe GGZ: www.denieuweggz.nl