Canon cliëntenbeweging ggz gepresenteerd

24 juni 2016 • Petra Hunsche • CANON CLIËNTENBEWEGING

Op 22 juni ging de canon met hoogtepunten uit de geschiedenis van de ‘gekkenbeweging’ online. De presentatie had het karakter van een reünie. Hoofdauteur van de canon Petra Hunsche blikt in dit artikel terug op veertig jaar gekkenbeweging. Na felle acties in de jaren zeventig sloten de grote psychiatrische gestichten hun deuren en kwam 'de verwarde mens' terug naar de stad. Hoe kan het dat de cliëntenbeweging zoveel invloed heeft gehad? En hoe is het nu met die invloed?

Oprecht luisteren
Danny maakte zeker drie keer een psychose mee, vertelt hij in een Youtube-filmpje. Wat hem vooral bijbleef is dat hij angst en eenzaamheid voelde, 'terwijl ik mij agressief aan het uiten was’. En dat de hulpverleners niet naar hem wilden luisteren: 'naar wat ik zelf nodig dacht te hebben'. Tegenwoordig gaat het hem goed. Hij heeft een baan als 'ervaringswerker' met gedetineerden in de forensische psychiatrie.

'Het gaat eigenlijk vooral om oprecht contact,' zegt Danny. Hij vertelt zijn verhaal op de website van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten. Daar staat dat 'het aantal overlast gevende incidenten' de laatste jaren flink toeneemt. Een 'Aanjaagteam ondersteuning en zorg voor verwarde personen' trok de afgelopen tijd onder leiding van de burgemeester van Alphen aan den Rijn het land door om te overleggen over een 'sluitende aanpak' die de gemeenten deze zomer samen met de ministeries van Volksgezondheid en Justitie rond willen hebben.

Opvallend is de persoonsgerichte aanpak die de overheid voor ogen staat. Of zoals Danny het uitdrukt: 'Luister ook oprecht naar de patiënt.' En, zegt hij: 'Het belangrijkste is dat instanties leren te communiceren en mét elkaar hun zorg gaan delen.' Een ander opvallend punt bij de nieuwste aanpak van overlast is dat de overheid haar oor uitgebreid te luisteren legt bij de Cliëntenbeweging in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ), een groot netwerk van cliënten- en familieorganisaties door het hele land.

Spanlakens
Dat er tegenwoordig naar een ervaringsdeskundige als Danny geluisterd wordt, is te danken aan deze Cliëntenbeweging, die vanaf de jaren negentig veelstemmig aan de weg timmerde om zaken als herstel en ervaringsdeskundigheid op de agenda te krijgen. Door de inspanningen van de gelauwerde onderzoekster Wilma Boevink, kreeg het Trimbos-instituut in Utrecht een grote afdeling die zich bezighoudt met 'Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid', de HEE, inmiddels zeer invloedrijk in de GGZ.

De geschiedenis van de cliëntenbeweging begon in de jaren zeventig met de bevrijdingsacties bij de psychiatrische inrichtingen van de 'Gekken'beweging. In Utrecht zetelde de befaamde en beruchte Cliëntenbond; Amsterdam had de ludiek actievoerende Gekkenkrant naast de voorlichtingsorganisatie Pandora, bekend van de spiegelposter Ooit een normaal mens ontmoet? en..., beviel het? Deze uitspraak van Simon Carmiggelt haalde in die tijd de muren van vele Nederlandse wc's.

Corrie van Eijk-Osterholt gaf met haar boek Laten ze het maar voelen in 1972 het startsein voor de Gekkenbeweging. Zij zag in de jaren vijftig en zestig haar tweelingzus Mies en medepatiënten onder het mom van behandelen mishandeld worden. Patiënten werden voor straf onder spanlakens gelegd, of kregen elektroshocks toegediend om opstandig gedrag te beteugelen. De omstandigheden waaronder de meeste patiënten leefden, op overvolle zalen zonder privacy, waren erbarmelijk en mensonterend. 

Foto boven: Corrie van Eijk na afloop van de canonpresentatie waar ze, 93 jaar oud, een eregast was.

Terug naar de stad
Het boek van Corrie viel vorige eeuw in vruchtbare bodem. In de hele westerse wereld kwamen begin jaren zeventig protesten op tegen de behandelmethoden en vooral de bejegening van patiënten en hun familie in de ouderwetse psychiatrische inrichtingen. Ook in Nederland, waar de antipsychiater Jan Foudraine een voorbeeld was. De toenmalige Nationale Federatie voor de Geestelijke Volksgezondheid organiseerde in 1970 het congres Te gek om los te lopen. De frustraties en de kritiek van werkers in de psychiatrie namen hier voor het eerst massaal de vrije loop.

Nederlandse schrijvers als Jan Arends, J.M.A. Biesheuvel en tal van anderen schreven vanaf de jaren zestig over hun ervaringen in de psychiatrie. Sommigen, zoals Egbert Tellegen (Waar was de dood nog meer... Autografie van een psychose, 1971) en Evelien Paull (In het land der blinden. Een martelgang door de psychiatrie, 1973), waren daarnaast ook activist en praatten mee in een regeringscommissie over nieuwe wetgeving. 'Ons zelfvertrouwen groeide dat we zomaar een wetsontwerp konden aanpakken,' aldus schrijfster/activiste Dunya Breur (1942-2009).

Het eerste nummer van Deviant (1994), voortgekomen uit de cliënten- en familiebeweging.

Duizenden psychiatrische patiënten, hun familie en kritische hulpverleners sloten zich aan bij de Cliëntenbeweging, die een ware bevrijding teweegbracht door patiënten uit inrichtingen te halen en wegloophuizen op te richten. Behalve voor een betere rechtspositie, die in 1994 leidde tot de (dwang)wet Bopz, ijverde de Cliëntenbeweging samen met haar bondgenoten in de maatschappij voor een terugkeer van psychiatrische patiënten naar de stad.

Tekeer tegen de Isoleer
Die beweging, ook wel 'vermaatschappelijking' genoemd, leidde rond het jaar 2000 tot alle veranderingen die we nu kennen. Ze werden vastgelegd in diverse nieuwe wetten waarvan de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de WMO, de bekendste is. Over de allernieuwste dwangwetgeving wordt nu alweer flink gesteggeld. Het voorstel voor de Wet Verplichte Geestelijke Gezondheidszorg maakt gedwongen behandeling van mensen met psychische (gedrags)problemen thuis eenvoudiger. Psychiatrische opname, nog altijd geen pretje, wordt dan als stok achter de deur gehouden.

De meest radicale tegenstand komt van de actiegroep Tekeer tegen de Isoleer. Het wetsvoorstel is in strijd met de mensenrechten, zegt initiatiefneemster Jolijn Santegoeds. Zij voert met de Europese cliëntenbeweging (ENUSP) wereldwijd actie tegen gedwongen behandeling en isolatie van patiënten onder het motto: ‘Dwang is marteling en mishandeling, zorg is aandacht’. En met succes: de VN-commissie voor Mensenrechten heeft Nederland al op de vingers getikt.

Of veranderingen altijd verbeteringen zijn is de vraag. Na het jaar 2000 groeide een kluwen van landelijke organisaties die zich met cliëntenvertegenwoordiging bezighouden. Overal praten georganiseerde cliëntenraden mee, een ware bureaucratie. De meeste cliënten-, patiënten- en familieorganisaties verenigden zich in het Landelijk Platform GGz in Utrecht, een gesubsidieerde lobby-organisatie die de overheid adviseert.

Ervaringsdeskundigen
Het nieuwste elan komt uit de hoek van de Herstelbeweging, met als boegbeeld Wilma Boevink. Boevink ontwikkelde met haar HEE-team in het Trimbos-instituut een methode waarmee ook ernstig getraumatiseerde en langdurig opgenomen psychiatrische patiënten erin slagen hun leven weer ter hand te nemen. Sommige van deze ex-patiënten kiezen voor een opleiding als ervaringsdeskundige in de zorg, een nieuwe beroepsopleiding die aan enkele hogescholen wordt gegeven. Zij komen vaak weer aan het werk, veelal als betaalde ervaringswerker in de zorg, zoals Danny op de site van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten vertelt.

Ook Karin (38) vertelt hier haar verhaal. Als pas bevallen moeder met een baan op hbo-niveau in de informatietechnologie raakte zij totaal onverwacht psychotisch. Ook zij werkt nu als ervaringsdeskundige in de zorg. Ditmaal als trainer en voorlichter in de verpleegkunde over kraambedpsychose en depressie. 'Ik zou graag willen zien dat hulpverleners zich anders opstellen naar mensen in een psychose,' zegt Karin. 'Niet alleen maar medicijnen geven. Deze mensen zijn bang, dus je moet gewoon met ze in gesprek gaan. En ze zien als een volwaardige persoon in deze maatschappij.'

Het nieuwe beroep van ervaringsdeskundige hulpverlener in de GGZ groeit tegen de klippen op, ondanks de bezuinigingen in de zorg. Het gaat vooral om een mentaliteitsverandering die in de zorg nog steeds bevochten moet worden, klinkt door in de discussies over het vak. Ondertussen komen steeds meer 'verwarde personen' op straat terecht. Zij kunnen als ze een gevaar vormen voor zichzelf of hun omgeving onder dwang opgenomen worden en behandeld.

Hoe die behandeling eruit ziet en wat er daarna gebeurt, verschilt nog steeds van instelling tot instelling en zelfs per team. De overheid is nu bezig de beste zorgpraktijken in Nederland beschikbaar te maken voor de gemeenten om zo tot 'een betere opvang, zorg en ondersteuning voor personen met verward gedrag' te komen. De belangrijkste 'bouwstenen' van dat beleid komen neer op preventie en betere – kleinschalige – zorg in wijk en buurt, zaken waar de Cliëntenbeweging met succes voor heeft gestreden. 

Canon cliëntenbeweging ggz, geschreven door Petra Hunsche m.m.v. Jos Oude Bos, Martinus Stollinga, Alie Weerman en Jan Theunissen. Klik hier voor de canon.

Dit artikel verscheen eerder in de Amsterdamse straatkrant Z!