Verward brein herkent been niet meer
30 oktober 2013 ♦ Hansje Galesloot ♦ HERSENZIEKTEN IN FICTIE
In z’n eentje hoog in de Noorse bergen sloeg de Britse neuroloog Oliver Sacks zo’n dertig jaar geleden op de vlucht voor een aanstormende stier en brak een been. Eerst zag hij zijn dood al onder ogen, tot hij de oplossing bedacht zijn paraplu als een spalk te gebruiken. Zo wist hij zittend in een urenlange afdaling de bewoonde wereld te bereiken. Hij was gered. Maar na de geslaagde operatie bleek dat Sacks zijn been niet meer kon gebruiken. Het leek alsof het niet meer bij hem hoorde. Dit ziektebeeld komt vaker voor, het is onhelder of de oorzaak neurologisch of psychiatrisch is. ‘Mijn been is een ander,’ formuleerde een patiënt het.
Symposium 'Het verwarde brein'
Tijdens het symposium Het verwarde brein over hersenaandoeningen en literatuur (9 oktober, Vrije Universiteit Amsterdam) vertelde Trimbos-medewerker Jenny Boumans dit verhaal, door Sacks opgetekend in het boek A Leg to Stand On. Zijzelf heeft het ook meegemaakt: zonder aanwijsbare oorzaak kon ze na een auto-ongeluk als kind niet meer staan of lopen. Na een maandenlange revalidatie kwam het weer goed, zoals het ook met Sacks weer in orde kwam. Muziek speelde daarin een sleutelrol: op dat ritme gaat een lichaam spontaan meebewegen, vergetend wat het vergeten was. Zo kan het gebeuren dat je het ritme van je eigen lijf weer terugvindt.
Existentiële rollercoasters
‘Ziek zijn en herstel zijn existentiële rollercoasters,’ concludeerde Boumans. ‘De aandacht daarvoor is in de wetenschap veel te beperkt. De wetenschap denkt mechanistisch. Neurologie gaat over fysiologie, niet over gevoel of identiteit. Maar de kracht van het subjectieve zie je dan niet en dus ook niet de kronkelige wegen naar herstel. Niet voor niets koos Sacks voor een novelle om zijn ervaringen op te schrijven: de wetenschap behoeft aanvulling vanuit de literatuur om de menselijke ervaring te begrijpen.’
Wraak nemen door te zorgen
De boeiende inleiding van Boumans was een hoogtepunt tijdens het symposium. Een ander sterk verhaal kwam van Arko Oderwald, bijzonder hoogleraar literatuur en geneeskunde. Hij besprak het boek Agaat van de Zuid-Afrikaanse schrijfster Marlene van Niekerk. ‘Kun je wraak nemen door te goed voor iemand te zorgen?’ was de hamvraag uit zijn lezing. Ja, dus. De zwarte bediende Agaat verzorgt haar stervende blanke meesteres, die aan de vreselijke neurologische aandoening ALS lijdt. Op subtiele manier, door haar meesteres te doordringen van haar afhankelijkheid, vereffent Agaat een decennia oude rekening.
De regels en de dood van Matthijs
En dan was er nog het interview met de maker van de film De regels van Matthijs, Marc Schmidt. Hoofdpersoon Matthijs is autistisch en bezwijkt onder de ingewikkelde constructies die hij heeft verzonnen om het leven leefbaar te maken. Op het eind van de film pleegt hij zelfmoord. De film is vaak vertoond voor allerlei gezelschappen en dan dragen mensen alsnog allerlei oplossingen aan. 'Maar misschien was het probleem van zijn leven wel gewoon niet oplosbaar,’ aldus Schmidt. ‘Dat vinden we moeilijk te accepteren. We klampen ons vast aan de illusie van de maakbaarheid van het leven.’
Tijdens het symposium werd het boek Het verwarde brein; hersenziekten in fictie gepresenteerd, onder redactie van Arko Oderwald e.a. Daarin nemen diverse auteurs allerlei literaire werken en films over hersenaandoeningen onder de loep. Een interessante bundel. Utrecht (De Tijdstroom) 2013, 338 blz., € 25.
Oliver Sacks, Een been om op te staan. Amsterdam (Meulenhoff) € 12,50.
De indringende documentaire over autisme De regels van Matthijs is hier te zien.