Nieuwsbrief Deviant




 

Met of zonder grote broer?
Over vernieuwen binnen of buiten de ggz

18 december 2016 • Jan Theunissen • NIEUWE GGZ

Under constructionIn 2017 zullen proeftuinen starten van de beweging Nieuwe GGZ, die afgelopen maart is gelanceerd. Zo gaat in Amsterdam een proeftuin van start in de Spaarndammer- en Staatsliedenbuurt en in Roermond in de wijk Donderberg. Het doel is een GGZ die vooral in de wijken actief is, met een sterke reductie van het aantal bedden. Maar valt de GGZ eigenlijk wel in beweging te krijgen? Kun je niet beter inzetten op vernieuwing buiten de GGZ, zoals in kringen van de herstelbeweging geregeld te horen is? Jan Theunissen vat de manco’s van de huidige psychiatrie samen. En gaat in op de vraag welke vernieuwingsstrategie nu het beste is.

Wat mankeert er aan de GGZ?
Ondanks het optimisme op de zonnige lentedag tijdens het congres ‘Goede GGZ’ waar de beweging van start ging – sommigen spraken zelfs van hét momentum – is het een illusie te denken dat de Nieuwe GGZ dé oplossing biedt voor alle hedendaagse problemen in de Nederlandse psychiatrie. Je kunt dat niet verlangen van de initiatiefnemers; daarvoor zijn de problemen te groot, de tegenstellingen te markant en de belangen te tegenstrijdig. Maar een goed vertrekpunt voor nadenken over een andere organisatie van de GGZ en over andere onderzoeksmethodieken is het zeker.

In hun boek Goede GGZ waarin de uitgangspunten van de beweging zijn samengevat, benoemen Van Os, Delespaul, Milo, Boevink en Schalken de huidige problemen haarscherp. Dan gaat het om praktische problemen waar de patiënt en de behandelaar het meeste last van hebben, maar ook om meer theoretische onvolkomenheden die in onderzoek en wetenschap opspelen.

de nieuwe ggz2Praktische problemen
Eerst die praktische hedendaagse problemen. De kosten voor de GGZ dreigen uit de hand te lopen. Ondanks een afvlakking in de laatste jaren blijven de uitgaven stijgen (van meer dan een verdubbeling tussen 2000 en 2010 naar tegenwoordig zo’n 7 à 10 miljard euro).

De potentiële vraag om GGZ-hulp is vele malen groter dan het beschikbare aanbod en dat aanbod wordt zeker niet in alle gevallen adequaat ingezet. Recent onderzoek toonde bijvoorbeeld aan dat veertig procent van de mensen die in de GGZ behandeld worden, in het jaar daarvoor géén psychische aandoening heeft gehad (Trimbos-instituut, 2012). Terwijl van de mensen met een ernstige psychiatrische aandoening een kwart niet de zorg krijgt die deze mensen zouden moeten krijgen (Van Weeghel e.a., 2011).

« De kosten voor de GGZ dreigen uit de hand te lopen
en het aanbod wordt niet adequaat ingezet »

Specialisatie
Binnen de GGZ is sprake van specialisatie en verregaande fragmentatie. Specialisatie is een gevolg van professionalisering (niet iedere behandelaar kan alle vormen van behandeling in de vingers hebben) en in de somatische gezondheidzorg leidt die specialisatie tot kwalitatief de beste zorg voor specifieke ziektebeelden.

Maar de rol van de huisarts als poortwachter is in de GGZ een andere. In de somatische gezondheidszorg is hij/zij degene die op basis van het niet helemaal vertrouwen (‘gut feeling’) de patiënt met bepaalde klachten doorverwijst naar een specialist. Bij psychische aandoeningen moet de huisarts al een DSM-diagnose hebben gesteld, wil de patiënt doorverwezen kunnen worden naar de specialistische GGZ. Een onmogelijke taak: hij of zij heeft de tijd niet voor uitgebreide diagnostiek en psychische aandoeningen zijn vaak niet helder af te grenzen.

Fragmentatie
Een ander probleem is dat het GGZ-aanbod gefragmenteerd is. In de ene regio is een palet van voorzieningen aanwezig; in de andere regio alleen een PAAZ (psychiatrische afdeling van een gewoon ziekenhuis) en een ambulant werkend FACT-team van de specialistische bovenregionale GGZ-instelling. Daarnaast zijn met de ingevoerde marktwerking allerlei nieuwe aanbieders in het veld gezet, die vervolgens de goed te behandelen patiënten er met stringente criteria voor behandeling uitpikken, het zogenaamde ‘cherry-picking’. En dit fenomeen dat ten koste gaat van de meest ernstige patiënten, wordt nog eens versterkt door het gegeven dat behandelaren – de goede niet te na gesproken – liever minder risicovolle patiënten behandelen dan dat zij het risico lopen bij een geslaagde suïcide jarenlang achtervolgd te worden door schade- en letseladvocaten of de inspectie die er bovenop zit. Nog een bezwaar is de te grote rol van zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie.

« Sommige aanbieders pikken de goed
te behandelen cliënten eruit »

En het belangrijkste manco: in de huidige behandelprotocollen van de specialistische tweedelijns-GGZ heeft de cliënt nog altijd weinig tot geen inbreng in de keuze voor zijn of haar behandeling. Terwijl hij of zij toch in de eerste plaats zelf betekenis geeft aan de klachten, en ook in de eerste plaats zelf verantwoordelijk is voor gedragsverandering en het moeten omgaan met de klachten door ze een plaats in het leven te geven.

Theoretische onvolkomenheden
Dan de theoretische bezwaren. De GGZ hinkt op twee gedachten: de vroegere gezondheidsdefinitie van de Wereldgezondheidsorganisatie en de nieuwe definitie van gezondheid. De eerste ging uit van het ideaal van afwezigheid van ziekte in een staat van compleet lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden. Niet alleen de ziekte moet worden bedwongen, maar patiënten moeten eerst aansterken om weer op het oude niveau van functioneren te komen.

Deze definitie blijkt in het huidige tijdsgewricht niet realistisch. Zeker met de vergrijzing betreft het vaak behandelingen van mensen met chronische aandoeningen die niet in de oude betekenis beter worden. Door deze aandoeningen ondervinden mensen vaak blijvende beperkingen. In de nieuwe definitie van gezondheid die de initiatiefnemers van de Nieuwe GGZ hanteren (in navolging van arts-onderzoeker Machteld Huber e.a.), wordt gezondheid gezien als het vermogen zich aan te passen en de regie te blijven voeren gegeven de psychische, lichamelijke en sociale beperkingen. Gezondheid betekent het vermogen tot coping, om na of met een aandoening weer aan betekenisvolle doelen te kunnen werken en een zinvol bestaan te ervaren.

« De nieuwe definitie van gezondheid legt de nadruk op coping:
de regie voeren over het eigen leven inclusief beperkingen »

Dit heeft gevolgen voor somatische geneeskunde en voor de psychiatrie. De indeling in dichotomieën in de DSM (je kunt pas spreken van een depressieve periode als je aan ten minste vijf symptomen van een rijtje van negen voldoet) werkt in de praktijk niet. Iedere behandelaar weet dat er bij patiënten eerder sprake is van een continuüm van gezond naar ziek, van psychische gezondheid naar psychiatrische aandoening. Er is grote variatie tussen personen; er is grote variatie in de tijd. Psychische aandoeningen komen voort uit de interactie tussen onderliggende kwetsbaarheid, onderliggende kracht en omstandigheden waar individuen in verkeren.

Mariek1 LRScepsis over biopsychiatrie
Voor het grote publiek en de media lijkt het alsof psychiatrische ziektebeelden hersenziekten zijn. De academische psychiatrie heeft zich de laatste jaren met name geprofileerd op onderzoek naar brein- en DNA-defecten. De initiatiefnemers van de Nieuwe GGZ leveren daar terecht forse kritiek op. Ze noemen het ‘sciëntisme’ en ‘ideologisch monisme’. Ze willen de behaalde resultaten van de biopsychiatrie niet onderuithalen, maar pleiten wel voor scepsis. In termen van publicatiebias: onderzoek met statistisch significante resultaten (vaak toevalstreffers) wordt veel vaker gepubliceerd dan onderzoek met niet-significante resultaten. En veel onderzoek blijkt niet reproduceerbaar. Het lijkt erop dat de academische psychiatrie in de laatste dertig jaar een indrukwekkend bouwwerk heeft opgericht dat echter op een zwak fundament, dat van de DSM, gebouwd is.

Daarbij zijn de wetenschappelijke pretenties van de psychiatrie groot. Die psychiatrie die zich zo graag wil kunnen meten met de harde medische disciplines en zich gestort heeft op biochemisch, neurologisch en erfelijkheidsonderzoek, heeft vooralsnog geen doorbraken opgeleverd en heeft weinig toegevoegd aan de dagelijkse behandelpraktijk. Waarbij het veel minder hoog van de toren blazend epidemiologisch en therapie-effectonderzoek dat wél doet in termen van richtlijnen voor goede behandeling en inzicht in ziekmakende omgevingsfactoren. Maar dat haalt de pers dan weer niet.

Mijn kanttekeningen
Tot zover de probleemanalyse van de huidige GGZ. Mijn visie daarop valt grotendeels samen met die van Van Os c.s. Bij déze problemen haakt de Nieuwe GGZ aan en dat vormt inderdaad een vruchtbaar vertrekpunt om over vernieuwing na te denken. Nu de vraag welke strategie moet worden gehanteerd.

Een verschil in oriëntatie tussen de Nieuwe GGZ en de cliënten- en herstelbeweging lijkt te zijn dat de Nieuwe GGZ specifiek gericht is op de instituties van de huidige GGZ, die men drastisch wil hervormen. Terwijl onder kritische cliënten geregeld de mening te beluisteren valt dat vernieuwing zich maar beter buiten de GGZ kan afspelen. In het tijdschrift Participatie en Herstel verschenen dit jaar enkele bijdragen van dien aard. Ik wil nu een aantal persoonlijke kanttekeningen maken bij zowel het gedachtegoed van de Nieuwe GGZ, als bij deze kritische reacties.

Need-assessment
Allereerst een kritische noot bij de visie van Van Os en de zijnen in het boek Goede GGZ (daar zou nog wel meer over te zeggen zijn, maar ik beperk me in dit artikel noodgedwongen tot hoofdpunten). In hun verhaal wordt het begrip ‘need-assessment’ zijdelings aangehaald. Te weinig uitgewerkt naar mijn idee. Goed luisteren, vragen wat de behoeften aan hulp van mensen in crisis zijn, geen ongevraagde hulp leveren, ook zeker geen weigering van hulp, maar het geven van hulp afgestemd op de individuele noden van mensen zijn niet alleen eigenschappen van goede hulpverleners, maar ook van betrokken medecliënten, ervaringsdeskundigen en familieleden. De nieuwe modeterm ‘gepersonaliseerde psychiatrie’ is in dit verband ook een vreemde. De verpleegkundige, psychologische en psychiatrische hulp is per definitie gepersonaliseerd; er zit een individu voor je met zijn of haar individuele betekenisverlening en die hulp is idealiter altijd op die individuele hulpvrager afgestemd.

GGZ vaarwel zeggen?
Dan kom ik op de kwestie die centraal staat in de reacties in Participatie en Herstel: vernieuwen binnen of buiten de huidige GGZ, wat werkt het beste? Een van de wijze lessen die ik tijdens mijn opleiding klinische psychologie in Nijmegen – jawel, in de roerige jaren zeventig – heb opgedaan, was dat het altijd zinvol is bestaande praktijken te analyseren in termen van machtsverhoudingen en belangen die bij de verschillende partijen meespelen. Op de werkvloer zijn kennelijk die machtsverhoudingen nog altijd zo ongelijk, dat sommige beroepsgroepen zich al jaren achtergesteld voelen en menen een inhaalslag te moeten maken, bijvoorbeeld de verpleegkundigen.

« Ik heb grote twijfels bij de koers van diegenen die de GGZ vaarwel
willen zeggen en vernieuwingen op eigen kracht door willen voeren »

Er is natuurlijk sprake van daadwerkelijke machtsongelijkheid. Tussen medisch opgeleiden, sociaal-wetenschappelijk opgeleiden, verpleegkundig opgeleiden en last-but-not-least cliënten die hulp zoeken en die het in veel gevallen ook nodig hebben. En deze daadwerkelijke machtsverhoudingen en de belangen die daarbij spelen, maken dat ik grote twijfels heb bij de koers van diegenen die de GGZ vaarwel willen zeggen en noodzakelijke vernieuwingen op eigen kracht door willen voeren en een nieuw herstelparadigma willen ontwerpen. Ze maken simpelweg weinig kans om de strijd te winnen; de medische sector is machtiger en dat kan het beste maar erkend worden.

Mariek2Ervaringskennis
Een sleutelbegrip in de discussie is ervaringskennis. Volgens psychiater Jos Dröes – sinds jaar en dag een voortrekker van de rehabilitatie- en herstelbeweging waarin ervaringsdeskundigheid een grote rol speelt – kan de GGZ misschien maar beter geen spelverdeler meer zijn in de toekomst, omdat ervaringskennis daar altijd aanvullend blijft (Participatie en Herstel 2016/2).

In mijn opvatting moet ervaringskennis op dezelfde manier verkregen worden als de gangbare weg naar kennis, ook binnen de medische wetenschap. Deze weg houdt in: van nauwkeurige beschrijvingen van individuele patiënten, casestudies, naar het observeren van overeenkomsten tussen cases. Het waarnemen van het gelijk optreden van fenomenen en vervolgens oorzaak-gevolgrelaties gaan postuleren en die veronderstellingen in de werkelijkheid gaan toetsen.

Ook ervaringskennis veronderstelt een ‘body of knowledge’. Die is er in aanzet op dit terrein, maar nog lang niet substantieel. De individuele ervaringsverhalen worden goed gedocumenteerd en als relevant beschouwd dankzij het werk van Wilma Boevink en de HEE-beweging. Men gaat op zoek naar gezamenlijkheid in die ervaringsverhalen. De stap naar het volgende stadium in kennisontwikkeling – hypotheses opstellen over die oorzaak-gevolgrelaties en die gaan toetsen – is nog niet gemaakt. We staan nog maar aan het begin van de ontwikkeling die van die duizenden afzonderlijke subjectieve ervaringen en ervaringsverhalen generaliseerbare kennis oplevert; een zeer interessant traject overigens.

Acceptatie van het lijden
Mij wordt het zwaar te moede als een weldenkende en zeer betrokken psychiater als Jos Dröes zich af gaat vragen of de huidige GGZ wel kan bijdragen aan een inhoudelijke verandering van ziekte- naar hersteldenken. En als een veteraan binnen de cliëntenbeweging zoals Ed van Hoorn in Participatie en Herstel zijn twijfels uitspreekt bij de Nieuwe GGZ als zijnde alweer een waarschijnlijk vruchteloze poging de GGZ te hervormen; pogingen die in het verleden al zo vaak gedaan zijn en die in zijn optiek weinig opgeleverd hebben.

Wel denk ik dat de analyse van Ed van Hoorn op een aantal punten hout snijdt. Terecht wijst hij op het gevaar van het denken in termen van genezing (de oude definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie), met voor de niet te genezen individuen een plaatsje aan de zijlijn van de samenleving in een Dagactiviteitencentrum of WMO-project. Ook zijn pleidooi, in lijn met Trudy Dehue, voor het accepteren van het anders zijn, voor het onderkennen van variatie en voor acceptatie van het lijden als onlosmakelijk onderdeel van het leven is terecht. Maar acceptatie van het lijden kan ook betekenen dat men de lijdende mens overlaat aan de harde krachten van een competitieve samenleving, een samenleving waar menig GGZ-klant toch al niet zulke goede ervaringen mee heeft.

Nieuwe horizonten
Mijn schrikbeeld is de versterking van schotten tussen de drie belangrijkste dragende krachten in de huidige zorg voor mensen met psychische problemen: de ggz-instellingen, de gemeenten en de herstelbeweging van cliënten. Als die laatsten de GGZ afschrijven, dan valt te vrezen dat de tweedelijns curatieve psychiatrie – zo overtuigd van haar eigen kunnen en haar eigen resultaten – zich zal terugtrekken op het genezingsdomein, zo men wil symptomatisch herstel. Maatschappelijk of functioneel herstel wordt dan gezien als een taak binnen de WMO (dus van de gemeenten). En persoonlijk herstel als een taak voor cliënten zelf, ervaringsdeskundigen en herstelacademies.

Alsof het een niets met het ander te maken heeft. Want dat blijft mijns inziens de denkfout in de GGZ: ‘beter worden’ is bij psychische aandoeningen – anders dan in de somatische geneeskunde –veelal geen kwestie van het toepassen van de juiste interventie op basis van zorgvuldige diagnostiek. Dat laatste moet zeker gebeuren, maar veel psychische aandoeningen verdwijnen niet; men moet ermee leren leven.

« Maatschappelijk georiënteerde interventies zoals arbeidstoeleiding
hebben op termijn vaak meer invloed dan medicatie of therapie »

Daarnaast hebben maatschappelijk georiënteerde interventies zoals IPS (Individuele Plaatsing en Steun, een methodiek voor arbeidstoeleiding), familie-interventies en housing-first projecten vaak meer invloed op het langetermijn-functioneren van individuen dan verandering van medicatie of cognitieve gedragstherapie. Ook hoop, weer een doel hebben in het leven, traumatiserende ervaringen kunnen delen met anderen en een luisterend oor krijgen van behandelaar of van lotgenoot, zijn zaken die weer uitzicht geven op licht aan het einde van de tunnel en zelfs op nieuwe horizonten.

Mijn pleidooi is om bij de vernieuwing van de GGZ juist in te zetten op verdere integratie van de drie domeinen van herstel. En ons zeker niet neer te leggen bij de huidige schotten – of zelfs eraan bij te dragen dat die schotten hoger worden. Zo gemakkelijk is de tweedelijns GGZ niet van de cliënten- en herstelbeweging af.

Jan Theunissen is psycholoog en senior-onderzoeker bij GGZinGeest/VUmc.

Illustraties: Mariek Hilhorst

Meer lezen

cover Goede GGZ♦ Philippe Delespaul, Michael Milo, Frank Schalken, Wilma Boevink & Jim van Os, Goede GGZ! Nieuwe concepten, aangepaste taal en betere organisatie. Diagnosis Uitgevers, 302 blz., € 35.

Participatie en Herstel 2016 nr. 2:
Ed van Hoorn, ‘Nieuwe kleren voor de GGZ’ (pp. 3-13).
Jos Dröes, Redactioneel en Congresverslag Goede GGZ (pp. 2 en 41-43).

Participatie en Herstel 2016 nr. 3:
 Philippe Delespaul, Jim van Os e.a., ‘Nieuwe kleren voor de GGZ (2)’. Reactie op artikel Ed van Hoorn (pp. 3-5).