Liefdevolle nabijheid of professionele distantie

Inge Mans schreef in 1998 een prachtig boek over het denken en de praktijk rond mensen met een verstandelijke handicap in de laatste vijf eeuwen. Haar nieuwe boek Het hart van de zorg beschrijft hoe de ideeën en praktijken binnen één specifieke inrichting, de Hafakker te Noordwijkerhout, in de loop van vijf decennia veranderden. Het leest als een roman en geeft inzicht in dilemma’s die ondanks alle veranderingen steeds weer terug komen.

Dichtbij de dagelijkse praktijk
Ik moet bekennen dat ik met gemengde gevoelens begon te lezen: vierhonderd pagina’s over de geschiedenis van een enkele inrichting leken me wat veel van het goede. Enkele uren later en vele pagina’s verder kostte het me moeite om het boek weg te leggen. Ik had meegeleefd met de inspanningen van ene broeder Paulus om met geringe middelen en bizar weinig personeel de aan hun zorg toevertrouwde patiënten een beter leven te bieden. Verbaasde me met hem erover dat begin jaren zeventig een psycholoog voor elkaar kreeg wat hem nooit gelukt was: meer personeel en meer activiteiten voor de zwakste bewoners. Verbaasde me nog meer over de ingrijpende veranderingen die daar in rap tempo op zouden volgen.

Inge Mans schrijft vanuit het ‘hart van de zorg’: de dagelijkse praktijk op de werkvloer. Ze kent die praktijk van binnenuit door haar werk als groepsleidster, invalkracht en vrijwilligster bij de Hafakker. Ruim honderd interviews met professionals, bewoners en familieleden vormen samen met het archief van de Hafakker dat rapportagemappen, patiëntendossiers en verslagen van vergaderingen en ook veel scripties en discussiestukken bevat, de basis van het boek.

De Hafakker kwam voort uit twee paviljoens voor verstandelijk gehandicapten die deel uitmaakten van Sint Bavo, een katholieke inrichting die in 1914 was opgericht voor ‘krankzinnigen’.

Goede bedoelingen en beperkte middelen
Toen broeder Paulus (foto) aantrad als hoofd van deze paviljoens vond hij het er maar een kale boel. Hij bracht een hond mee, zorgde voor planten en verving de grauwe gestichtskleding van de bewoners door normale, kleurige kleren. ’s Avonds nam hij tijd voor een spelletje of een puzzel. Daarbij concentreerde hij zich op de bewoners van Aloysius.

Voor Tarcisius, de afdeling voor de zwaardere gevallen, was een ‘lekenverpleger’ verantwoordelijk. Zij waren vaak onzindelijk, konden niet of nauwelijks praten en moesten geholpen worden met aankleden, eten en drinken. Een deel van hen werd op bed verpleegd vanwege handicaps maar ook vanwege neigingen zichzelf of anderen te verwonden of poep en plas te verspreiden. Juist op deze afdeling was verveling troef, omdat de verpleging zo druk was met verzorgen en schoonmaken. En die verveling leidde weer tot destructief gedrag. De remedie was vaak de dwangbuis of het spanlaken, later ook medicatie.

Aan goede bedoelingen en inzet schortte het de toenmalige broeders en verplegers niet, maar achteraf gezien waren de omstandigheden bar en boos. De bewoners sliepen op grote slaapzalen en de verplegers stonden met zijn tweeën – en regelmatig zelfs alleen – op een groep van zeventig man.

Hippies van de dam geplukt
De vroege jaren zeventig brachten grote veranderingen. De rol van de broeders raakte uitgespeeld en volgens de nieuwe tijdgeest was het niet langer vanzelfsprekend dat anderen bepaalden wat goed voor iemand was. Ook zwakzinnigen moesten zelf kunnen beslissen wat ze wel of niet wilden. Kay Okma, psycholoog bij de Sint Bavo en bewonderaar van de manier van werken bij Dennendal, bezocht het Aloysius paviljoen en schrok van wat hij daar aantrof. Zijn plan voor verbetering van de zorg kreeg daarvoor steun van de nieuwe directeur. Zo kwam er eindelijk meer personeel en kon een oude wens van broeder Paulus gerealiseerd worden: de paviljoens opdelen in leefgroepen van tien tot twintig personen. Voor de nieuwe vacatures werden nadrukkelijk groepsleiders en geen verplegers gezocht. “Wij zoeken groepsleiders die onze zwakzinnige inrichtingsbewoners een menselijk bestaan willen geven. Diploma’s vinden wij minder belangrijk dan levenservaring en een solidaire, open houding ten opzichte van onze bewoners” stond in de personeelsadvertentie.

De nieuwkomers werden geacht de relatie met de bewoners belangrijker te vinden dan rust, reinheid en regelmaat en dat deden ze met liefde en overgave. De verplegers die soms al jaren voor de bewoners hadden gezorgd zagen het met lede ogen aan. Het leek wel alsof Okma allemaal hippies van de Dam had geplukt, vond een van hen. Sommigen hadden wel bewondering voor de manier waarop de nieuwen met de bewoners omgingen, maar bezorgdheid over gebrek aan hygiëne en structuur overwogen. Omdat de ‘hippies’ gesteund werden door de leiding vertrokken de meeste oudgedienden naar andere instellingen.

Lieverdjes met een gebruiksaanwijzing
Voor de bewoners verandert er veel. Deuren gaan letterlijk open, er komen leefgroepen met een huiselijke sfeer en de slaapzalen worden vervangen door slaapkamers voor twee of drie personen. De groepsleiders stellen zich gelijkwaardig en vriendschappelijk op en volgen de wensen van de bewoners. Geduld en aandacht in de dagelijkse omgang maken dat de bewoners zich gemakkelijker kunnen uiten en de groepsleiders hen beter begrijpen.

Sommigen bloeien onmiddellijk op in deze nieuwe context. Anderen blijven agressief of juist heel teruggetrokken en bezorgen de werkers hoofdbrekens. Gelukkig is er altijd wel iemand die juist met zo’n lastige bewoner een speciale band ontwikkelt en een enkele keer helpt een beetje gedragstherapie. Het is prachtig om te lezen hoe zelfs de meest ‘hopeloze’ gevallen uiteindelijk ‘lieverdjes met een gebruiksaanwijzing’ worden.

Ook maken de groepsleiders werk van contact met de familie: in 1972 waren zestig adressen van familieleden bekend, acht jaar later zijn dat er 400. Het is ontroerend om te lezen hoe ouders, broers of zussen iemand die jarenlang op bed verpleegd was terug zien terwijl hij hen – op orthopedische schoenen – tegemoet komt lopen.

De maatschappij in?
De tijdgeest die deze nieuwe aanpak bij de Hafakker mogelijk had gemaakt, moest van inrichtingen weinig hebben. Toch richtten de inspanningen zich op het verbeteren en niet op het opheffen van de inrichting.  Buiten de inrichting, zo was de overweging, zouden de zwakzinnigen zich moeten aanpassen aan de rigide normen van de maatschappij. Ze zouden de vrijheid verliezen te zijn wie ze zijn. Ook hun bewegingsvrijheid zou erg klein worden aangezien maar een enkeling in staat was verkeersregels te respecteren.

De hele maatschappij zou veel toleranter en zachtzinniger moeten worden, wilde ze ook aan deze mensen ruimte bieden voor een gelukkig leven, zo vonden de Hafakkers.

Om zo’n maatschappij iets dichterbij te brengen en het isolement van het inrichtingsleven te doorbreken koos men uiteindelijk voor een zogenaamde ‘verdunningsstrategie’: er kwam een nieuwbouwwijk, waar naast groepswoningen voor de bewoners van de Hafakker ook woningen voor ‘normale mensen’ kwamen.

Na een periode van gewenning en wederzijdse aanpassing zien de eerste bewoners hun bijzondere buren als verrijking. Vooral de kinderen die in deze wijk opgroeiden leerden al snel niet bang te zijn voor mensen die anders zijn.

Groepsleiders in de knel
Terwijl de verdunningswijk een succes was voor beide typen bewoners, gingen de groepsleiders er feitelijk op achteruit. Doordat de leefgroepen opnieuw waren verkleind moesten ze vaker alleen werken. Ook was er relatief meer huishoudelijk werk. Voor gezellig samenzijn of leuke uitjes hadden ze minder tijd. Terwijl de bewoners konden gaan buurten, raakten zij tijdens hun werk opgesloten in de groepswoning. Ook voor beleidstaken hielden ze minder tijd over. Zo groeide het machtsverschil tussen de leiding en de basis.

Als de Hafakker in 1989 afgesplitst wordt van Sint Bavo groeit dit machtsverschil verder. De staf moet, vanwege eisen van de overheid, worden uitgebreid met een boekhouder, een financieel beheerder, een administratief medewerker, een wijkverpleegkundige, een huisarts, een maatschappelijk werker en een fysiotherapeut. Dit maakt dat er geen nieuwe groepsleiders kunnen worden aangesteld en zorgt voor extra werk en conflicten: de boekhouder wil alle bonnetjes zien, de wijkverpleegkundige eist dat er beter gepoetst wordt en de maatschappelijk werker wil het contact met de familie onderhouden, terwijl de groepsleiders dat bij hun werk vinden horen.

Opnieuw moest alles anders
Als de inrichting door financiële tegenslagen in zwaar weer terecht dreigt te komen en de overheid inzet op marktdenken en zorgplanmethodiek ziet Okma zich gedwongen een nieuwe koers in te slaan. Meer en doortastender management en minder zeggenschap voor de groepsleiders. Twee fusies maken dat er van de eigenheid van de Hafakker weinig overblijft.

De invoering van protocollen, instrumenten voor kwaliteitsmeting en bewaking, zorgplannen en dergelijke worden door het management gepresenteerd en gezien als professionalisering, maar de begeleiders voelen dat hun professionaliteit ondermijnd wordt.  Zij worden van zelfstandig handelende professionals gedegradeerd tot uitvoerende medewerkers, die bovendien hiërarchisch verdeeld worden in coachende, persoonlijke en assistent begeleiders. Begeleiders van een lagere rang durven en mogen weinig beslissingen nemen, met het gevolg dat bewoners die iets willen van de een naar de ander worden gestuurd.  

Dit leidt tot onderlinge conflicten en interne sollicitaties, die op de leefgroepen tot vele personeelswisselingen leiden: georganiseerde ontrouw, noemt Mans dit. Net als de oudgediende broeders en verplegers in de vroege jaren zeventig kijken de werkers die hen opvolgden verbijsterd naar de veranderingen die zich in rap tempo voltrekken en vragen zich af wat er eigenlijk mis was met de manier waarop zij het deden.

Paternalisme?
Bij alle veranderingen die in het boek aan de orde komen, speelt op de achtergrond de vraag hoe je de wensen of belangen van mensen kunt kennen en respecteren die zelf niet in staat zijn die te verwoorden. De groepsleiders uit de jaren zeventig en tachtig vonden dat je daarvoor een liefdevolle, vriendschappelijke relatie met ze aan moest gaan, en het beleid van de Hafakker was dat zij de baas moesten zijn over hun werk opdat de bewoners de baas konden zijn over hun leven. In de jaren negentig werd deze relationele manier van werken bekritiseerd als paternalistisch. Vanwege de ongelijkwaardigheid van de relatie zouden de begeleiders toch hun eigen ideeën over wat goed was voor de bewoners volgen. Sindsdien geldt professionele afstandelijkheid als voorwaarde voor cliëntgerichte en vraag-gestuurde zorg.

Maar de bewoners die in het boek een hoofdrol spelen, blijven de professionals hardnekkig verleiden tot persoonlijk contact. “Mijn begeleidster is mijn vriendin” zegt een van hen. Van alle zorgmodellen is alleen het relatiemodel door de verstandelijk gehandicapten zelf uitgevonden, luidt een van de conclusies van Inge Mans. Ze slaat de spijker op de kop.

Inge Mans, Het hart van de zorg. Idealen en praktijken in de verstandelijk gehandicaptenzorg bij de Hafakker (1960–2010). Papieren Tijger, 2016, 400 blz., € 25