Nieuwsbrief Deviant




 

Is term schizofrenie nog adequaat?

7 juli 2016 • Jan van Blarikom • SCHIZOFRENIE

congres TerneuzenSchizofrenie bestaat niet, is de opvatting van psychiater Jim van Os en anderen die een website onder die naam startten. Dat leidde tot heftige reacties van collega's. Jan van Blarikom, psycholoog en bestuursvoorzitter van Zeeuwse Gronden, organiseerde er een congres over (26 mei in Terneuzen). In dit artikel blikt hij terug op het besprokene: over de waarde van onzekerheid in de psychiatrie en het beperkte nut van naamsverandering.

Zin en onzin van diagnoses
In maart vorig jaar werd de website Schizofrenie bestaat niet gelanceerd. Mijn eerste gedachte was: A noun is a terrible thing to waste, naar het gelijknamig artikel van John Strauss.1 De huidige invulling van het begrip schizofrenie verwijst niet meer naar het oorspronkelijk concept. Maar is de tijd gekomen definitief afscheid te nemen van dit begrip? Hebben we er al iets beters voor in de plaats?

John Strauss, de nestor van de sociale psychiatrie, stelt dat een diagnose – een woord dat verwijst naar een ziekteproces – voor een grote medische vooruitgang kan zorgen. Tegelijkertijd is een woord niet meer dan een verwijzing. Schizofrenie verwijst nu niet meer naar hetzelfde als ruim honderd jaar geleden. Verder kan, zeker in de psychiatrie, een diagnose nooit alleen voor een ‘objectieve’ verzameling van symptomen staan, maar moet er ook aandacht zijn voor de persoon die aan de ziekte lijdt, de subjectieve kant van de diagnose: wat betekent het aan deze ziekte te lijden?

Uitgesproken voor- en tegenstanders
De opzet van het congres Lost in Translation (26 mei in Terneuzen) was om uitgesproken voor- en tegenstanders van het concept schizofrenie aan het woord te laten. Ieder uitgesproken verhaal draagt een kern van waarheid in zich mee, die gemakkelijk verloren gaat in een algemene reductie: bestaat schizofrenie nu wel of niet.
De Amerikaanse dichter Robert Frost zei eens: ‘Poetry (…) is that which is lost out of both prose and verse in translation.2

René Kahn en Iris Sommer wilden graag uitleggen waarom zij de diagnose schizofrenie wel waardevol vinden. coopertest3John Read vertegenwoordigde het tegenovergestelde standpunt: over de onzin van alle psychiatrische diagnoses. Edward Shorter, professor in de geschiedenis van de psychiatrie, kijkt naar diagnoses vanuit een historisch perspectief. Hij vindt dat veel waardevolle diagnoses verloren zijn gegaan en dat er onzinnige voor in de plaats zijn gekomen. Ondertussen gaat hij wel uit van een ‘kern schizofrenie’, een verwoestende ziekte in het leven van jonge mensen, waarvoor hij de (oude) term hebefrenie voorstelt.3

Foto: Edward Shorter (rechts) en Jan van Blarikom onderwerpen zich aan de Coopertest, die geregeld door Zeeuwse Gronden wordt georganiseerd voor cliënten en personeelsleden.

Onzekerheid op waarde schatten
Binnen dit krachtenveld van voor- en tegenstanders viel vooral het genuanceerde verhaal van John Strauss op. Hij stelt dat in de psychiatrie het begrip onzekerheid onvoldoende op zijn waarde wordt geschat. In de psychiatrie volgen de modes elkaar snel op: psychologie, omgeving en biologie. Daarbij is opvallend dat als een van deze uitgangspunten de boventoon voert, het waardevolle van de andere verloren gaat. Alsof ze nooit hebben bestaan.

In de natuurkunde kennen we de onzekerheidsrelatie van Heisenberg: plaats en snelheid kunnen niet even exact op hetzelfde moment vastgelegd worden. De scherpte van de ene waarneming gaat ten koste van de andere. In de psychiatrie moet altijd het een of het andere waar zijn. Er is geen plaats voor onzekerheid.

Mannen in zwarte pakken kwamen haar halen
John Strauss, geboren in 1932 in Cleveland, Ohio, bezocht Zeeland al op de motor halverwege de jaren vijftig, terwijl hij bij Jean Piaget studeerde in Genève. (Hij was enigszins verbaasd dat zijn jeugdhotel in Axel niet meer bestond.) In 2016 teruggekeerd, vertelde hij over zijn jeugd, de tijd waarin zijn moeder werd opgenomen in de psychiatrie. ‘Mannen in zwarte pakken’ kwamen haar halen – en ze bleef lang weg, meer dan een jaar. Het was niet de bedoeling dat ze bezoek kreeg. Terug thuis moest ze opnieuw zin in
 haar leven vinden na zo lang weg te zijn geweest.

lost in translationDe behandelingen uit die tijd bestaan nu niet meer. Nu zijn we weer zeker van andere zaken. Medicijnen. Of juist niet. Schizofrenie een diagnose voor een gepredisponeerde ziekte of juist het resultaat van een getraumatiseerd bestaan.

Het enige waar we zeker van zijn in de psychiatrie is dat we te maken hebben met de mens en een stoornis. Ook mensen die, zoals we dat wat bedenkelijk tot uitdrukking brengen, ‘geen ziekte-inzicht hebben,’ zeggen dat ze gestoord worden. Of dat nu door de geheime inlichtingendienst is of door een bovenbuurvrouw die telkens in de vloer begint te boren op het moment dat je wil beginnen met pianospelen. Ook door vreselijke gebeurtenissen uit het verleden word je gestoord.

Cognitieve stoornis of gevolg van een trauma?
Mens en stoornis zijn niet gelijktijdig vast te leggen. Richten we de aandacht op het ene, dan doen we het andere tekort. Onzekerheid is dan nog het beste wat we in huis hebben. De tolerance of uncertainty – het vermogen onzekerheid te verdragen – is een leidend principe in de Open Dialoog bij de behandeling van een psychose.4

Opmerkelijk was de impact van de tegengestelde standpunten over schizofrenie op het publiek – dat naast hulpverleners bestond uit veel cliënten en familie. Zowel cliënten als familie viel het zwaar te horen dat het psychiatrisch lijden teruggebracht kan worden tot een hersenziekte met weinig uitzicht op herstel. René Kahn kwam met de onverbloemde boodschap Why Kraepelin was right: schizofrenie als cognitieve stoornis en progressieve hersenaandoening.5

Iris Somme legt in haar verhaal net een andere nuance: schizofrenie bestaat wel als hersenziekte – maar daar liggen ook aanknopingspunten voor herstel. Het verhaal van John Read stuitte ook op weerstand, mede door de fanatieke wijze waarop hij het bracht. Volgens Read ligt aan iedere psychose een trauma ten grondslag, wat feitelijk slechts gedeeltelijk waar is. Eén op de drie psychoses heeft een achtergrond van een traumatische gebeurtenis in de gezinssituatie.6

Onnavolgbaar in zijn humor
Dat zowel het een als het ander waar kan zijn, blijft een moeilijk te verteren inzicht in de psychiatrie. Wat een verademing dan een aantal dagen in het gezelschap van John Strauss te mogen zijn. Al vroeg in aanraking gekomen met de subjectieve zijde van de psychiatrie door de opname van zijn moeder. Betrokken bij onderzoek naar het eerste rehabilitatieproject in Amerika.7 equi John Strauss5In de jaren zeventig kreeg hij een onderzoeksartikel waaruit bleek dat herstel mogelijk was bij schizofrenie, teruggestuurd door de redactie van een wetenschappelijk tijdschrift met de opmerking ‘dat het dan geen schizofrenie kon zijn’.

Foto: John Strauss verdiept zich in de equitherapie met paarden van Zeeuwse Gronden.

John Strauss. Onnavolgbaar in zijn humor ook. De dag na het congres bracht ik beide Johns naar het station in Brussel. John Read was nog aangedaan van de kritiek van de vorige dag: waarom moest hij zijn verhaal zo fanatiek brengen dat het mensen bijna afschrikt? Moest hij niet wat milder worden? Doe dat vooral niet, zei John Strauss. Mijn hele leven ben ik al genuanceerd en voorzichtig in het openbaar. Vannacht dacht ik het nog: ‘I would really want to be more John.’

Naamsverandering helpt weinig
De naam schizofrenie staat volop in de aandacht. In het recente nummer van Schizophrenia Bulletin stelt William Carpenter als nieuwe naam voor het tijdschrift The Journal of Psychoses voor.8 Een term waar veel voor te zeggen valt, ook al omdat we niet precies weten wat het betekent. Een nadeel is wel dat het aspect van vervlakking en het cognitieve verval in deze term niet meer aan de orde komen – maar het zijn ook net die aspecten waar de tegenstanders van het begrip schizofrenie zich het meest tegen verzetten.

Bij schizofrenie gaat het niet alleen om het woord, maar om het begrip erachter. Iedere aanduiding van waanzin zal altijd omstreden blijven, stelt John Read.9 Met het veranderen van een naam alleen schieten we niet veel op. Onderzoek in Japan heeft laten zien dat de verandering van de naam schizofrenie in 2002 met als doel stigma te verminderen, op dat vlak niets veranderd heeft. Ook onder de nieuwe naam blijft de berichtgeving ongunstig.10

Het probleem is fundamenteler dan schizofrenie, dat we met waanzin niet uit de voeten kunnen. 

Noten
1. Strauss, J. (2008) Diagnosis and reality: a noun is a terrible thing to waste. Psychopathology, 38, 189-191.
2. Brooks, C. & Warren, P. with Frost, R., Ransom, J., Lowell, R. & Roethke, T. (1961) Conversations on the craft of poetry. New York: Holt, Rinehart and Winston.
3. Taylor, M., Shorter, E., Vaidya, & Fink, M. (2010) The failure of the schizophrenia concept and the argument for its replacement by hebephrenia: applying the medical model for disease recognition. Acta Psychiatria Scandinavica, 122, 173-183.
4. Blarikom, J. van. (2015) Open dialoog. Participatie en Herstel, 4, 8-17.
5. Kahn, R. (2013) Why Kraepelin was right: schizophrenia as a cognitive disorder. In Schizophrenia. Siverstein, M., Moghaddam, B. & Wykes, T. (Eds) Cambridge: The MIT Press. (227-234)
6. Varese, F., Smeets, F., Drukker, M. Lieverse, R., Lataster, T., Viechtbauer, W., Read, J., Os, J. van & Bentall, R. (2012) Childhood adversities increase the risk of psychosis: A meta-analysis of patient-control, prospective- and cross-sectional cohort studies. Schizophrenia Bulletin, advance access.
7. - Harding, C.M., Brooks, G.W., Ashikaga, T., Strauss, J.S. & Breier A. (1987) The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness: II. Long-tern outcome of subjects who retrospectively met DSM III criteria for schizophrenia. American Journal of Psychiatry, 144, 727-735.
- Harding, C.M., Brooks, G.W., Ashikaga, T., Strauss, J.S. & Breier A. (1987) The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness: I. Methodology, study, sample, and overall status 32 years later. American Journal of Psychiatry, 144, 718- 726.
8. Carpenter, W. (2016) Shifting paradigms and the term schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 42, 863-864.
9. Geekie, J. & Read, J. (2009) Making sense of madness. London: Routledge.
10. Kolke, S., Yamaguchi, S., Ojio, Y., Otha, K. & Ando, S. (2015) Effect of name change of schizophrenia on mass media between 1985 and 2013 in Japan: a text data mining analysis. Schizophrenia Bulletin, 42, 552-559.