De raadselen van de autisme-epidemie
25 maart 2016 • Michi Almer • DIAGNOSES
Autisme geldt als schoolvoorbeeld van een neurologische aandoening met een sterke genetische component. Maar terwijl de psychiatrie er een stoornis in ziet die behandeld moet worden, zien kritische, zelfbewuste autisten hun anders-zijn als een verschil in neurologische ‘bedrading’, net zoals mensen verschillen qua sekse of huidskleur. Hun problemen komen niet door deze afwijkende bedrading, maar door het gebrek aan respect en ruimte voor hun anders-zijn. Psychiater Berend Verhoeff promoveerde op de geschiedenis van het denken over autisme. Hoe is in de afgelopen decennia naar deze aandoening gekeken en wat waren de verschuivingen daarin? En hij stuitte op een aantal opmerkelijke feiten.
Enorme toename autismediagnoses
Allereerst is autisme een relatief nieuwe aandoening, die in korte tijd enorm toegenomen lijkt. In 1976 werd slechts bij één op de 2500 kinderen in de Verenigde Staten de diagnose autisme gesteld, in 2014 was dit gestegen tot één op de 68. Bovendien veranderde de definitie vele malen: autisme werd gezien als affectieve stoornis, taalstoornis, stoornis in het verwerken van zintuiglijke informatie, stoornis in het begrijpen van anderen en stoornis in het maken van plannen.
Verhoeff vindt het problematisch dat allerlei heel verschillende klachten worden samengebracht in de diagnose ‘autisme spectrum stoornis’, zoals het tegenwoordig heet. Voor hem is het denken in termen van afzonderlijke en op zichzelf staande ziekten een kernprobleem van de psychiatrie. Een tweede probleem ziet hij in de aanname dat psychiatrische ziekten in de hersenen te vinden zijn. Wereldwijd zijn duizenden onderzoekers bezig de geheimen van het autistische brein te ontrafelen. Vooralsnog zonder succes: er is geen neurologisch kenmerk gevonden dat mensen die aan autisme lijden onderscheidt van anderen.
De lat ligt hoger
Om de toename van het aantal autisme-diagnoses te verklaren kunnen we volgens Verhoeff beter te rade gaan bij de sociale wetenschappen dan bij de psychiatrie. Denk aan cultureel-maatschappelijke veranderingen. Tegenwoordig wordt van mensen veel meer flexibiliteit en sociale vaardigheid verwacht dan vroeger en in het onderwijs ligt steeds meer nadruk op leren samenwerken, zelfstandig leren en mondeling presenteren. Verder is de toegang tot speciaal onderwijs beperkt, net als de mogelijkheid van leraren om binnen het reguliere onderwijs extra aandacht te geven. Een diagnose is daardoor de enige manier om toegang te krijgen tot extra hulp en ondersteuning.
Het feit dat ‘autisme-spectrum’ als diagnose bestaat en bekend is geraakt, dat er ouder- en patiëntenverenigingen bestaan die rond deze diagnose georganiseerd zijn en dat er zelfs films en boeken zijn over mensen die ‘zo zijn’, zorgt ervoor dat steeds meer ouders, dokters en leerkrachten autisme menen te herkennen.
Zorgelijke kloof
Tot hier komt de studie van Verhoeff over autisme in grote lijnen overeen met wat zijn promotor Trudy Dehue schreef in haar boeken over depressie en ADHD. Net als zij betreurt hij dat onderzoek naar sociaal-culturele, politieke en economische invloeden op de psychiatrie door onderzoekers en behandelaars meestal genegeerd wordt. Verhoeff hoopt met zijn proefschrift juist meer samenwerking tussen de verschillende disciplines te bereiken; een samenwerking die volgens hem nodig is om de impasse waarin onderzoek en praktijk verkeren te overwinnen. De vastberadenheid waarmee autismeonderzoekers zich vastbijten in de zoektocht naar een neurologische oorzaak, maakt niet alleen dat sociale factoren uit beeld raken, maar ook dat de afstand tussen het onderzoek en de klinische praktijk steeds groter wordt.
En dat is zorgelijk, want al is autisme volgens Verhoeff geen duidelijk te onderscheiden of te ontdekken ziekte, toch is er onder degenen die autisten genoemd worden en hun naasten veel leed en wanhoop. Zij hebben vaak ernstige problemen en recht op adequate hulp en ondersteuning.
Excursie naar Freud
Wellicht omdat hij zelf psychiater is, gaat Verhoeff daarom een stap verder dan Dehue. Hij onderscheidt twee fundamenteel verschillende manieren om over psychische klachten te denken.
De huidige psychiatrie denkt in termen van onderscheiden ziekten: depressie, schizofrenie, autisme. Verondersteld wordt dat dit net zulke ziekten zijn als andere medische ziekten, die onafhankelijk van de specifieke manier waarop zij zich bij een individuele patiënt manifesteren, bestaan. Net zoals een bepaald griepvirus bij de een tot hoge koorts kan leiden en bij een ander enkel tot keelpijn en een gammel gevoel, kan ook een psychiatrische ziekte bij verschillenden mensen tot verschillende symptomen leiden. Dit werd pakweg in de jaren 1960 de dominante manier van denken binnen de psychiatrie.
Maar er bestaat in de geneeskunst sinds de oude Grieken ook een traditie die ‘ziekte’ bekijkt als iets wat ingebed is in de geschiedenis, de leefsituatie en alle lichamelijke en psychische kenmerken van een patiënt. Deze manier van kijken was in de eerste decennia van de twintigste eeuw onder psychiaters gebruikelijk, met name onder Freud en zijn volgelingen. Voor Freud waren er geen scherpe grenzen tussen psychische gezondheid en ziekte. Fobieën, paranoia of narcisme waren in zijn visie geen verschillende ziekten, maar resultaten van – onbewuste – innerlijke conflicten. Zulke conflicten komen voort uit de botsing tussen het individu en de cultuur en zijn volgens Freud inherent aan het leven van de ‘geciviliseerde mens’. Wij zijn daarom allemaal enigszins neurotisch; welke vorm dit aanneemt hangt af van de individuele levensgeschiedenis.
Psychoanalytici die zich bezighielden met kinderen die we vandaag autisten zouden noemen, zagen symptomen als weinig contact maken, opgaan in repetitief gedrag of grote behoefte aan structuur en regelmaat als pogingen zich te beschermen tegen bedreigingen van hun beschadigde of niet voldoende ontwikkelde ego.
Verhoeff wil met deze excursie naar Freud natuurlijk geen pleidooi houden om de hele psychiatrie tot een psychoanalytische praktijk om te vormen. Het gaat hem om een andere manier van kijken naar psychische klachten: geen symptomen van een onafhankelijk van het individu bestaande ziekte, maar een individueel en betekenisvol antwoord op een ervaren bedreiging.
Kurt Goldstein
Tot slot laat Berend Verhoeff aan de hand van het werk van Kurt Goldstein zien dat binnen zo’n benadering die psychische klachten opvat als betekenisvolle – en dus vanuit de levensgeschiedenis en de context begrijpbare – reacties, ook ruimte is voor neurologische gebreken of verschillen. Kurt Goldstein (1878-1965) was neuroloog en psychiater. Na de Eerste Wereldoorlog had hij veel patiënten met hersenbeschadigingen. Bij sommigen van hen zag hij dingen die tegenwoordig als symptoom voor autisme gelden: vooral repetitief gedrag en grote paniek bij onverwachte gebeurtenissen. Deze symptomen kwamen voor bij heel verschillende hersenbeschadigingen.
Hij redeneerde dat door het letsel cognitieve functies verloren waren gegaan en dat iemand daardoor niet langer adequaat kon omgaan met de complexe omgeving die de menselijke wereld nu eenmaal is. Maar mensen – en ook andere levende wezens – streven ernaar zich in hun omgeving te kunnen handhaven. Waar de omgeving voor het individu te complex wordt ontstaat angst, en repetitief gedrag zou begrepen kunnen worden als poging te focussen op dat deel van de omgeving waar men (nog) wel mee om kan gaan, wat overzichtelijk en veilig is. Goldstein schrijft dat ook gezonde jonge kinderen soms vergelijkbare reacties vertonen, omdat ook zij leven in een omgeving die veel te complex is voor de vermogens die zij hebben.
Verhoeff pleit ervoor de draad van deze traditie in het denken over psychische aandoeningen weer op te pakken: in het middelpunt van de inspanningen staat dan het concrete individu met diens specifieke manieren om zich staande te houden in het leven.
Berend Verhoeff, Autism’s Anatomy. A dissection of the structure and development of a psychiatric concept. Dissertatie Rijksuniversiteit Groningen, 2015, 232 blz. Het proefschrift is op internet te lezen,
Illustraties: Thomas Riesner